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Pessoas com síndrome de Down não estão doentes porque têm essa condição. A explicação é fundamental para alertar sobre os cuidados específicos dessa população com os perigos da contaminação pelo coronavírus, que afeta principalmente a respiração.
Uma das características da síndrome de Down é a malformação cardíaca, especificamente com Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV), da Comunicação Interventricular (CIV) ou da Comunicação Interatrial (CIA).
"Explicando de maneira muito simples, esse problema cardíaco cria dificuldade para bombear o sangue", explica Caio Bruzaca, geneticista do ambulatório de diagnósticos do Instituto Jô Clemente (IJC). "Pessoas com malformação cardíaca têm maior risco de desenvolver complicações geradas por qualquer infecção, não apenas pelo coronavírus, mas no resfriado comum, bronquiolite ou pneumonia", diz o especialista.
"Reforço que a síndrome de Down não é uma doença. Trata-se de uma condição genética que exige cuidados específicos", comenta Bruzaca. "Quando essas pessoas têm as cardiopatias relacionadas, podem ficar mais debilitadas e muitas tomam remédios para esses problemas desde os primeiros dias de vida".
"Apenas por terem os problemas cardíacos, são pessoas que fazem parte do grupo de risco do coronavírus", completa o geneticista do IJC.
https://www.facebook.com/WorldDSDay/photos/a.148479891930504/2578564638922005/
Neste sábado, 21 de março, celebramos o Dia Mundial da Síndrome de Down. A data foi escolhida pela combinação 21/3, uma referência à trissomia do cromossomo 21, causa dessa condição genética.
Neste ano, por razões óbvias, no Brasil e no mundo, encontros e festas para marcar o dia foram canceladas. Instituições, associações, profissionais e pessoas que atuam na área também foram às redes sociais para alertar sobre os perigos da pandemia do coronavírus e a necessidade de prevenção.
"Ser uma pessoa com deficiência não significa por si só que ela apresente maior vulnerabilidade à COVID-19. Há entre essas pessoas um grupo de risco que compreende as que apresentam sequelas graves, principalmente com restrições respiratórias, dificuldades na comunicação e cuidados pessoais, aquelas com condições autoimunes, as pessoas idosas (acima de 60 anos), as que apresentam doenças associadas como diabetes, hipertensão arterial, doenças do coração, pulmão e rim, doenças neurológicas e aquelas em tratamento de câncer", publicou no Facebook a Federação Brasileira da Associações de Síndrome de Down (FBASD).
"Para o grupo de risco, algumas medidas como o distanciamento social e isolamento pessoal podem ser impossíveis para quem requer apoio para comer, vestir-se e tomar banho. Neste grupo alguns cuidados e medidas devem ser reforçados", orientação a Federação Down.
https://www.facebook.com/federacao.down/posts/1763893840419028
Inclusão no trabalho - O Instituto Jô Clemente compartilhou uma série de posts em suas redes sociais para destacar a inclusão das pessoas com síndrome de Down, principalmente no mercado de trabalho, por meio da metodologia do Emprego Apoiado.
No ano passado, oito jovens com a síndrome começaram a trabalhar em empresas parceiras, num universo de 28 adolescentes e adultos, também com Down, que estão à procura de uma colocação no mercado de trabalho. No ano anterior, foram nove inclusões. No total, em 2019, a Organização incluiu 507 pessoas com deficiência intelectual em pouco mais de 50 empresas e órgãos públicos em São Paulo. Em 2018, foram 417.
"Nós entendemos que está havendo uma conscientização maior em relação à necessidade de as empresas contratarem pessoas com deficiência intelectual, o que é bom, mas ainda vemos um número muito grande de companhias que não cumprem a Lei de Cotas", afirma Victor Martinez, supervisor do Serviço de Inclusão Profissional do Instituto Jô Clemente.
"Se todas cumprissem, haveria muito mais jovens, tanto com a síndrome de Down, quanto com deficiência intelectual no mercado de trabalho", diz. "Dados do Ministério da Economia mostram que ainda há cerca de 400 mil vagas para pessoas com deficiência disponíveis nas empresas que poderiam ser preenchidas também por profissionais com deficiência intelectual ou síndrome de Down", comenta.
https://www.facebook.com/institutojoclemente/posts/2939896592715417
"No cenário da inclusão profissional no País, que diz respeito aos jovens e adultos com deficiência acima de 18 anos, segundo dados da Relação Anual de Informações Sociais (RAIS), a pessoa com deficiência intelectual forma o grupo menos incluído, representando apenas 18% das inclusões, enquanto as pessoas com deficiência física, por exemplo, representam 47%", destaca Martinez.
"Um dos pontos que, em muitos casos, é um empecilho para a contratação desses jovens é a infantilização que se faz, ou seja, ainda vemos pessoas que acham que quem tem a síndrome não amadurece, o que é um equívoco", conclui o supervisor.
Bem-estar social - Um estudo realizado pelo Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do Instituto Jô Clemente indica que as pessoas com deficiência, principalmente com deficiência intelectual, quando incluídas, apresentam um desenvolvimento importante.
"A contratação contribui para aumentar a autoestima e proporcionar novas conquistas no âmbito pessoal relacionadas ao sentimento de utilidade, de participação social, de contribuição na vida financeira da família, entre outros", diz Márcia Pessoa, orientadora de Inclusão Profissional da Organização e autora do estudo.
"Muitos jovens contam que, depois que começaram a trabalhar, passaram a elaborar planos, traçar metas e considerar novos projetos para o futuro", ressalta Márcia.
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Empregabilidade - Uma pesquisa entre pessoas com deficiência divulgada na semana passada pelo Ministério Público do Trabalho em São Paulo (MPT-SP) revelou que 89% dos entrevistados consideram que a Lei de Cotas ajuda em diversos aspectos relacionados ao mercado de trabalho.
Para 86% dos entrevistados, a lei promove o aumento da visibilidade social e 82% creditam a ela o aumento do poder aquisitivo das pessoas com deficiência.
A pesquisa, do tipo quantitativa procurada, foi apresentada durante a primeira reunião plenária de 2020 da Câmara Paulista para Inclusão da Pessoa com Deficiência no Mercado de Trabalho Formal, dia 11 de março. O objetivo é, a partir desses dados, compor uma ferramenta de apoio no planejamento de ações pelo fomento da inclusão desses profissionais.
As entrevistas foram feitas entre julho e setembro de 2019 no município de São Paulo e na Região Metropolitana, com uma mostra de 510 pessoas por meio de seleção aleatória com abordagem pessoal na saída de eventos e em instituições que atendem pessoas com deficiência.
O trabalho identificou a relação entre as pessoas com deficiência e o mercado de trabalho, suas dificuldades e anseios, fazendo análise do perfil das pessoas com deficiência que buscam colocação no mercado de trabalho e também das que estão empregadas, para orientar ações e estratégias eficientes de inclusão da população no mercado de trabalho.
A pesquisa mostrou que o trabalho desperta sentimentos positivos nos entrevistados. Quando levados a pensar espontaneamente sobre o assunto, as palavras Alegria, Independência, Dignidade foram as mais lembradas. Quando perguntados sobre oportunidade de emprego, os entrevistados avaliam que o Plano de Carreira é o aspecto mais importante (18%), seguido de vagas compatíveis com o perfil (14%).
Entre os entrevistados, 52% estavam desempregados e, entre os que trabalhavam, 62% ocupavam cargo operacional, sendo que 54% trabalham no comércio, 19% em atividade social e 15% em empresas de prestação de serviços
Quase 33% afirmam que, no seu local de trabalho, não foram feitas adaptações específicas para recebê-los.
A pesquisa também mostrou que 4 em cada 10 entrevistados atuam há pouco tempo, até seis meses, na empresa onde trabalham ou por conta própria. Somente 4 atuavam há mais de 15 anos na mesma empresa/instituição ou por conta própria.
A questão salarial também foi outro ponto abordado. Considerando o emprego atual, a maioria afirma que não teve seu trabalho reconhecido, 77% não receberam promoção e 68% não tiveram capacitação organizada pela empresa. Além disso, metade acredita que o salário que recebe é um pouco adequado.
"Atualmente, menos de 1% da população de pessoas com deficiência economicamente ativa está empregada e a maior parte das empresas descumpre a cota, alegando suposto desinteresse da pessoa com deficiência ou outras desculpas para descumprir a lei", afirma a procuradora Elisiane dos Santos, responsável pela pesquisa.
"A pesquisa mostra que os trabalhadores valorizam a legislação de inclusão, enxergam no trabalho um sentido para suas vidas, buscam crescimento pessoal e plano de carreira, como quaisquer outras pessoas em idade ativa para o trabalho", diz a procuradora.
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