Reconhecer a pessoa com fibromialgia como pessoa com deficiência em todo o Estado de SP, com consequente inclusão nas políticas e direitos previstos à população com deficiência, está nas mãos do governador Tarcísio de Freitas (Republicanos).
O Projeto de Lei n° 1573/2023, do deputado Rafa Zimbaldi (Cidadania), que prevê essa identificação, foi aprovado pela Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp) no último dia 27 de junho.
Questionado pelo blog Vencer Limites sobre possíveis decisões, o governo paulista afirma que "depois de publicado o autógrafo do projeto de lei no Diário Oficial do Estado, o governador tem 15 dias úteis para decidir se sanciona ou veta parcial ou totalmente. O autógrafo desse projeto ainda não foi publicado".
Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia é uma síndrome clínica que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura, junto com fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada), alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais.
Entre março de 2022 e fevereiro de 2023, a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo registrou aumento de 30% nos atendimentos clínicos relacionados à fibromialgia, além de crescimento de 31% nos procedimentos de fisioterapia nos ambulatórios da rede SUS em SP, ampliação de 28% nas cirurgias e de 2,7% em todos os procedimentos em hospitais estaduais da rede pública.
Desde janeiro de 2021, diz a pasta, foram 84 mil atendimentos ambulatoriais e hospitalares de pessoas diagnosticadas com fibromialgia, sendo 38 mil e 12 meses.
O Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia foi criado em 2021 para coincidir com o Dia Mundial de Conscientização da Fibromialgia, instituído no dia 12 de maio.
"É muito frustrante. Fui diagnosticada aos 16 anos, tenho 28 anos, e sinto dor crônica desde criança. Passei minha infância em hospitais sem entender o que tinha de errado comigo. A fibromialgia é uma doença bastante dinâmica, num dia você até consegue correr uma maratona e no outro você não consegue encostar os pés no chão, mas a dor está sempre presente", diz Isa Meneghini, atriz e fotógrafa que tem a condição.
"Além disso, existe muito preconceito médico e da sociedade em geral. Muitas pessoas têm a visão errônea de que a fibromialgia é um tipo de histeria feminina, isso era o que se acreditava antigamente", comenta.
"Parece uma dor de dente no corpo inteiro, a sensação de ficar o dia inteiro em pé, sem sentar um segundo, ou como se você tivesse facas enfiadas no corpo, mas normalmente é uma dor difusa", descreve.
"Hoje é possível observar, por ressonância magnética, alterações cerebrais em que tem fibromialgia. Para o diagnóstico, precisa ter os outros sintomas, problemas cognitivos, insônia. Já fui muito prejudicada. Dependo do meu corpo para trabalhar e as pessoas não conseguem ter essa compreensão de que eu preciso parar para sentar um pouco, me alongar".
Bacharel em artes cênicas, Isa Meneghini lembra do preconceito que enfrentou na faculdade. "Professores falavam 'se você é doente, por que você vem para a aula?', além de pessoas com crenças holísticas, que a fibromialgia era castigo por alguma vida passada ruim, um espírito obsessor, que eu tinha 'crenças limitantes', que era coisa da minha cabeça".
A jovem toma três remédios e, quando necessário, usa medicamentos mais fortes. "Não vivo sem, infelizmente. Não consigo ir em shows ou num barzinho que não tenham lugar para sentar. Atualmente, estou melhor do que antes do diagnóstico", afirma.
"É muito exaustivo. Muitas mulheres perdem seus empregos por causa dos sintomas. Peritos do INSS para avaliar períodos de incapacidade temporária não são especialistas em dor. Existe muito machismo porque é uma doença que afeta principalmente mulheres, mas homens com fibromialgia também são prejudicados por esse machismo porque os médicos descartam essa possibilidade. A fibromialgia tem de ser uma deficiência porque causa impedimentos a longo prazo. Com o reconhecimento (da condição como deficiência) esperamos mais conscientização da população", completa a atriz e fotógrafa, que compartilha sua rotina e conteúdo específico nas redes sociais.