Muitas doenças são resultados de escolhas ou circunstâncias: um estilo de vida não saudável, condições de vida tóxicas ou um encontro casual com um vírus ou bactéria. Outras são predestinadas — porque estão gravadas nos genes. Milhões de pessoas em todo o mundo sofrem das doenças genéticas mais comuns, como a anemia falciforme ou a talassemia, dois distúrbios sanguíneos. Uma longa lista de doenças mais raras aflige alguns poucos desafortunados, mas que somam muitos milhões no total.
Há 20 anos, a maioria dos pacientes tinha pouca esperança de tratamento. Mas os empolgantes desenvolvimentos em medicamentos genômicos agora prometem tratar e, possivelmente, curar doenças genéticas complicadas e, às vezes, fatais. A edição de genes, por exemplo, usa enzimas para cortar o DNA de um paciente exatamente onde é necessário e fazer um reparo nas mutações prejudiciais.
As tecnologias são alucinantes, mas seu custo, infelizmente, é altíssimo. Chegando a mais de US$ 3 milhões por dose, várias dessas terapias gênicas são consideradas os medicamentos mais caros já aprovados. Até mesmo os países ricos estão lutando para absorver seus custos. O Aspen Institute, um think tank, calcula que, até 2031, os Estados Unidos poderão gastar um total de US$ 30 bilhões por ano em terapias genéticas e celulares para 550 mil pessoas. Isso seria cerca de dez vezes o custo médio por paciente da atual conta de medicamentos prescritos dos EUA. Para concretizar seu potencial, essas inovações médicas podem, portanto, exigir inovação financeira também.
As empresas farmacêuticas insistem que o preço é justificado. Elas apontam corretamente que a criação de novos medicamentos é extremamente cara e repleta de riscos. Uma vez inventados e aprovados, esses tratamentos também são excepcionalmente complicados de fazer. As terapias gênicas foram comparadas a “flocos de neve”, pois cada lote é único. As empresas argumentam que os tratamentos aliviam um grande sofrimento e que, se seus efeitos durarem, uma única cura pode poupar a despesa de longo prazo de uma doença crônica que, de outra forma, seria sentida durante toda a vida do paciente.
Quando os governos pagam pela assistência médica, o custo das terapias gênicas será distribuído por toda a população. Isso facilita a criação de mecanismos de pagamento, mesmo que o dinheiro em si seja difícil de encontrar. Mas a situação nos Estados Unidos é ainda mais complexa. Alguns planos de saúde, patrocinados por pequenos empregadores, estão mal equipados para lidar com o custo inicial dos novos medicamentos. As empresas compararam a despesa repentina à “queda de um raio”.
As empresas de saúde podem ter de pagar por um tratamento em parcelas, em vez de pagar tudo de uma vez. Elas podem ter de unir forças com outras empresas para lidar com tratamentos específicos. Dezenas de milhares de pessoas com anemia falciforme são cobertas pelo Medicaid, um plano de seguro-saúde para os pobres, administrado pelos governos estaduais americanos. Para custear isso, o governo federal está tentando um esquema piloto para coordenar a cobertura entre os Estados.
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As companhias também estão aprendendo com outros setores. Algumas falam sobre um modelo “Netflix”, em que muitas empresas pequenas pagam uma taxa de assinatura em troca de quaisquer terapias que um fabricante introduza no mercado. Para aliviar a incerteza, alguns fabricantes de medicamentos poderiam oferecer garantias que compensem as empresas se os tratamentos acabarem falhando.
A história mostra que o custo de novos medicamentos pode cair ao longo do tempo com os avanços da tecnologia. O custo dos anticorpos monoclonais diminuiu quase 50 vezes nos 20 anos após 1998. Algo semelhante deve acontecer com os medicamentos genômicos. Uma esperança é que eles se tornem “tecnologias de plataforma”, permitindo que um único medicamento, após alguns ajustes, trate muitas doenças sem a necessidade de testes clínicos caros a cada vez. As próprias empresas farmacêuticas parecem estar esperando que os preços caiam. Algumas estão contemplando terapias genômicas para condições mais comuns, como doenças cardíacas, que só funcionarão com preços muito mais baixos por paciente.
O perigo é que, mesmo que os custos caiam, as empresas farmacêuticas terão muito pouco incentivo para baixar os preços na mesma proporção. Uma vez que um medicamento tenha sido estabelecido como o “padrão de tratamento” para uma determinada condição, as seguradoras de saúde podem mudar para fornecedores mais baratos somente se eles puderem atender ao mesmo padrão. Se não houver outros fornecedores, até mesmo os governos terão surpreendentemente pouco poder de barganha nas negociações de preços com os fabricantes.
No entanto, os governos podem usar sua influência de outras maneiras. Eles podem simplificar os sistemas regulatórios para facilitar a entrada de outras empresas no mercado. Eles também podem oferecer incentivos financeiros, como créditos fiscais, vouchers ou prêmios, para a invenção de tratamentos rivais. O desenvolvimento de medicamentos já se beneficia de um apoio público substancial por meio de financiamento de pesquisas, incentivos fiscais e proteções de patentes.
Em última análise, todos esses medicamentos derivam de descobertas premiadas com o Prêmio Nobel, guiadas pela curiosidade, não pelo lucro. Graças ao investimento público em tecnologias revolucionárias, bem como à assunção de riscos por parte do setor privado, as terapias gênicas agora podem fazer maravilhas. Talvez seja necessária outra onda de pesquisa e iniciativa com financiamento público para realizar a mesma mágica por menos dinheiro.
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