Oferecer a melhor chance de cura é o lema da Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer, mais conhecida como Tucca. Para que isso seja possível, é preciso unir forças, pois, como diz o ditado, uma andorinha só não faz verão — embora já faça a diferença. Guiados por essa bandeira, os fundadores da entidade defendem que parcerias são fundamentais para promover mudanças na assistência à saúde.
Na história da ONG, as alianças ganham destaque para que mais pessoas tenham acesso a cirurgias e tratamentos contra tumores. Uma delas foi realizada em 2001 com o Hospital Santa Marcelina, na zona leste de São Paulo, onde foi criado o único serviço de oncologia pediátrica da região. A proposta vai na linha do Dia Internacional de Luta Contra o Câncer na Infância, celebrado anualmente neste 15 de fevereiro.
"Era nossa ideia irmos para um local que tivesse um hospital com centro cirúrgico, não em busca de desenvolver um novo instituto, mas fazer parceria, com entrada da associação para que pudesse, rapidamente, fazer a diferença em uma área que, não havia discussão, tinha necessidade", afirma Sidnei Epelman, oncologista pediátrico e presidente da Tucca.
Ele fundou a organização em 1998 junto com a mulher, a psicanalista Claudia Epelman. Naquela época, o objetivo era oferecer assistência a crianças e adolescentes carentes com tumor no cérebro — daí veio o nome da associação, que teve origem na expressão Tumor Cerebral em Crianças e Adolescentes.
Com investimentos próprios e doações, a entidade buscava facilitar o acesso das famílias a cirurgias e tratamentos adequados, mas era preciso ampliar a fonte de recursos. Em 2000, foi lançado o projeto Música pela Cura, uma série de concertos beneficentes na Sala São Paulo a fim de arrecadar fundos para a instituição.
"Desenvolvemos estratégias para não ficar dependendo só de uma doação, para ter fonte sustentável, porque sabíamos que a tendência era aumentar e que o serviço de onco-pediatria ia crescer", diz Epelman. E cresceu. Hoje, o centro de oncologia pediátrica atende toda a zona leste da capital, a cidade de Guarulhos e algumas pessoas vindas de outros Estados do Brasil.
Mais de 3,5 mil crianças e adolescentes, de zero a 18 anos, já foram assistidos pela ONG. Os cânceres que afetam essa faixa etária têm uma natureza diferente daqueles que acometem os adultos. Na maioria dos casos, há uma questão genética e embrionária. Nessa população, o Instituto Nacional de Câncer (Inca) estima, para cada ano do triênio 2020-2022, 4.310 casos novos de tumor no sexo masculino e de 4.150 no sexo feminino.
Na Tucca, as três doenças mais tratadas são leucemia, tumores cerebrais e retinoblastoma. Este último, embora seja muito mais raro, ganha destaque porque a instituição oferece a quimioterapia intra-arterial, um tratamento mais eficaz e com melhor resultado quando comparado com os métodos convencionais. Entenda mais aqui.
Além do cuidado médico
José Mateus, de 12 anos, é uma das crianças atendidas pela Tucca no Santa Marcelina. Ele faz tratamento de um câncer chamado rabdomiossarcoma, tumor maligno que surge de células que desenvolvem os músculos ligados aos ossos. Segundo o Inca, a doença corresponde de 4% a 5% dos tumores malignos na faixa etária pediátrica.
O menino veio com a mãe de Santos em outubro do ano passado para fazer o tratamento, porque não havia possibilidade de realizá-lo na cidade litorânea. O próprio hospital local encaminhou para o centro médico na capital paulista. Desde então, eles moram em uma casa, providenciada pela entidade, que serve de estadia para quem vem de muito longe.
"Foi um pouco preocupante vir, porque a gente não sabe o que está esperando", conta Maria José Pereira Lima, de 44 anos, mãe do garoto. "Chegando aqui, fui tão bem recebida com meu filho pelos médicos, enfermeiros, que uma coisa difícil não se tornou fácil, mas ficou melhor de enfrentar, tem mais motivação."
A acolhida é necessária porque é uma preocupação a menos diante da luta contra o câncer, que inclui quimioterapias a cada 15 dias com retorno ao médico periodicamente. O menino fica longe de casa, mas não dos estudos. O colégio onde estuda vai encaminha por e-mail as atividades escolares para que uma professora da Tucca passe a lição a ele. A entidade tem uma sala de aula só para o ensino das crianças que permanecem em tratamento.
Epelman destaca a relevância desse olhar e cuidado completo com as famílias, que são beneficiadas para além do âmbito medicinal. A equipe oferece apoio psicológico, transporte a todos os pacientes que necessitam e alimentação.
"Precisamos tratar a família toda, ver quais são as necessidades médicas, psicossociais, tudo de que precisa para ter a melhor situação no enfrentamento de uma doença que é agressiva. Todo mundo tem de estar preparado", conta o oncologista. A ONG tem, ainda, um hospice, uma casa de cuidados paliativos diferente da internação, "construída especificamente para que as crianças tenham a melhor assistência no final da vida quando não se curam".
Parcerias dão nova chance de cura
A aliança firmada entre Tucca e Hospital Santa Marcelina ampliou o acesso da população carente, em uma região de vulnerabilidade social, a tratamentos que, às vezes, não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde e são muito caros.
Outro exemplo é a parceria com a Amgen, empresa que vai fornecer por três anos e com preço reduzido um medicamento para tratar leucemia linfoide aguda em crianças e adolescentes. A droga, indisponível no sistema público, é destinada a quem não respondeu a intervenções anteriores ou teve recidiva (retorno do câncer). A estimativa é que, ao longo do período de contrato, 15 pacientes sejam beneficiados.
"Nosso papel é dar acesso a drogas de alto custo para a população que não tem acesso. A associação arruma recursos para comprar a medicação com preço diferenciado e damos mais uma chance ao paciente", diz Epelman. Para o presidente da Tucca, o diferencial da ONG na busca por oferecer mais possibilidades de cura é justamente contar com a parceria de outras instituições. "É a beleza dessa história, sem dúvida."