O lúpus é uma doença autoimune que aparece em cerca de 65 mil pessoas no Brasil, de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR). No entanto, no site da SBR já fica claro: não existe número exato, apenas uma estimativa. É desafiador contar quantas pessoas têm lúpus no País, porque é uma doença de difícil diagnóstico. Assim, muito mais pessoas que o estimado podem ter lúpus, mas não saber disso ainda. Ou, até mesmo, nunca chegar a saber.
Segundo o presidente da Associação Superando o Lúpus, Eduardo Tenório, uma pessoa com sintomas pode demorar entre três e seis anos para chegar a um reumatologista. Além disso, existem poucos reumatologistas no Brasil. São 2.727 especialistas na área, sendo mais de 50% no Sudeste, segundo o último relatório de demografia médica do Conselho Nacional de Medicina (CRM).
O diagnóstico do próprio Tenório foi lento – ele levou 19 anos para começar o tratamento de lúpus. Com sintomas desde os cinco anos de idade, ele passou por muitos médicos ao longo da vida para descobrir a doença que nele causou alergias, manchas na pele, dores nas articulações, o comprometimento do coração, e um início de falência nos rins. Foi então que o nefrologista pediu uma biópsia, e o diagnóstico de lúpus veio. “Na época eu pegava muito sol e tinha manchas na pele, e falaram que eu tinha alergia ultravioleta, e nós acreditávamos”, conta. Após começar o tratamento, Tenório criou a associação, que ajuda pessoas com a doença em todo o país.
O que é o lúpus
O lúpus faz parte de um conjunto de doenças reumáticas, e é autoimune. Ou seja, os anticorpos do paciente atacam as próprias células, em uma reação exagerada de proteção, como explica o presidente da SBR, Marco Loures. No caso do lúpus, as células atacadas são as dos tecidos do corpo. Existem dois tipos da doença: o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LER) e o Lúpus Cutâneo (LC). No LC, apenas a pele é comprometida, e é comum a formação de uma lesão nas bochechas e no nariz, a chamada borboleta. No LER, os tecidos internos do corpo podem ser atacados, como o dos rins que, segundo Loures, é a principal preocupação da doença. De acordo com Tenório, a maior parte dos pacientes têm LER.
Segundo Loures, o lúpus tem fatores genéticos que causam uma predisposição à doença. Quando uma pessoa com propensão ao lúpus passa por algum gatilho, ele pode se manifestar. Porém, esse “gatilho” ainda não foi entendido completamente pela comunidade médica, como explica o reumatologista. “Se você tiver, por exemplo, uma predisposição familiar, nem todos na família têm essa resposta”, afirma.
O sol é um dos principais fatores que impactam na saúde da pessoa com lúpus, como observado na história de Tenório. A radiação solar pode ser causa de pioras ou de uma primeira manifestação da doença. Loures explica essa fotossensibilidade. “O sol, através da radiação ultravioleta, estimula na pele substâncias como proteínas que são modificadas. Assim, elas agem como uma substância estranha e o organismo reage contra ela”, esclarece.
Mulheres
Por alguma razão ainda não totalmente explicada, como ressalta Loures, a maior recorrência da doença é em mulheres jovens, entre 20 e 45 anos. Segundo a Associação Superando o Lúpus, dentre as pessoas que têm lúpus, 91% são mulheres, o que representa uma a cada 1.700 no Brasil. Segundo Loures, “existe talvez uma predisposição hormonal, e é possível que o estrogênio seja uma das causas, mas não é uma coisa conceitual. Nós apenas orientamos que as mulheres com lúpus não tomem anticoncepcional”.
Eu sou uma dessas mulheres. Tudo começou aos dois anos, quando acordei de uma soneca da tarde cheia de manchas roxas pelo corpo. Meus pais me levaram ao hospital e fui diagnosticada com púrpura, ou plaquetas baixas, que - mais tarde eu saberia – é uma coisa que pode acontecer em pacientes com lúpus. Daí os problemas continuaram. Adoecia sem mais nem menos, precisava ser internada com coisas que pareciam virose e infecção de garganta, mas não eram. Febres, dores de cabeça, alergias, bolhas no corpo, e o pior de tudo: aftas. Muitas delas. A ponto de não conseguir nem comer nem falar.
Perto da primeira menstruação, meu corpo surtou, e eu adoeci praticamente todos os dias daquele ano. Fui internada uma vez, e não conseguia fazer exercícios físicos por causa das dores. Até que, aos 16, fui a um otorrino para ver as aftas, e ele me mandou ir a um reumatologista. Eu tinha plano de saúde, mas, mesmo assim, a doença não aparecia nos exames. Demorei até os 19 anos para começar a me tratar, e a ter qualidade de vida. Hoje, o LER, que é o meu tipo de lúpus, está em remissão.
Fator emocional
De acordo com Tenório, em uma enquete que fizeram com as pessoas ligadas à Associação Superando o Lúpus, 95% dos pacientes com lúpus desencadearam a doença, ou uma crise que culminou no diagnóstico, por meio da vivência de uma grande emoção. Em 90% dos casos, a emoção era ruim, mas 5% das pessoas tinham vivido momentos de êxtase muito grandes. Por isso, um dos principais serviços oferecidos pela associação é o de atendimento terapêutico gratuito.
De acordo com Loures, a estabilidade emocional também é muito importante para o tratamento do paciente. “A pessoa quando está com qualquer doença reumática, quando está equilibrada emocionalmente, está bem. Mas qualquer desequilíbrio, pessoal, financeiro, empresarial, familiar, de trabalho, pode atuar como gatilho”, explica ele.
O fator psicológico fez com que Sueli Félix, cabeleireira, começasse a passar mal com lúpus. Diagnosticada com lúpus cutâneo, ela tem manchas na pele, principalmente. Mas também sente frequentemente dores nas juntas, no corpo e fadiga. “A primeira crise forte que eu tive foi por causa de perdas. Quando eu perdi minha avó e a minha amiga. Então, quando o meu emocional não está bom, eu começo a passar mal”, conta. Para lidar com esse padrão, Sueli cuida da saúde mental e faz exercícios físicos.