Chega nesta sexta-feira, 31, no Globoplay, a série documental Viver é Raro, que mostra a trajetória de sete pessoas com doenças raras. A produção foi realizada pela Casa Hunter, a Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras.
De acordo com a OMS, existem cerca de 7 mil doenças raras catalogadas globalmente, sendo que 80% afetam crianças e 30% delas não chegam aos 5 anos de idade. No Brasil, é estimado que mais de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.
Em entrevista ao Estadão, o diretor da série documental, Sérgio Raposo, explica que a série tem o objetivo de trazer mais representatividade e empatia do grande público para o tema. Mas, para além disso, visibilizar a história de pessoas com doenças raras para além do diagnóstico.
“A histórias dessas pessoas são a alma da série. Quando estávamos desenvolvendo o projeto, eu dizia que não era uma série sobre doenças raras, e sim sobre pessoas que vivem com elas. É sobre os sonhos, luta e as superações”, afirma.
O diretor explica que a decisão de que cada episódio fosse sobre uma trajetória diferente foi justamente para trazer mais “intimidade”. “Nosso objetivo não era apenas mostrar a rotina, tratamento, etc. Quisemos mostrar o campo emocional: expectativas e sonhos desses indivíduos”, alega.
“Nosso intuito foi construir um olhar que não definisse esses personagens pelas doenças”, reitera. E foi o que aconteceu. Para Edna, que viu a história de sua filha Laissa ser contata, a produção possibilita que o público enxergue de verdade a realidade de sua família.
“Pessoas com doenças raras eram tidas apenas como números ou estatísticas. Dessa vez, esses números se transformaram em histórias e sonhos. Nunca pensei que toda aquela dor, que depois se transformou em amor, que sentimos quando recebemos o diagnóstico, poderia ir para as telinhas”, comemora.
A história de Laissa é mostrada logo no primeiro episódio. A filha de Edna tem AME tipo 3, Atrofia Medular Espinhal, uma doença degenerativa que afeta os movimentos do seu corpo. Mas isso não a impede de dançar balé, ser uma atleta paralímpica e lutar pelos direitos das pessoas com deficiência.
“Com essa série, as pessoas vão saber que existimos. Trazer essa representatividade também agrega conscientização e inspiração”, reitera. O diretor concorda e ainda acrescenta:
“Essas pessoas têm muito a nos ensinar sobre como encarar a vida. É importante falar sobre o assunto, porque, quanto mais visibilidade, menor vai ser o preconceito e capacitismo em torno das doenças”, conclui Sérgio.
Conheça as outras histórias de Viver é Raro:
Episódio 2 - Rafael (Distrofia Muscular de Duchenne)
Rafael Lellis tem 31 anos, é youtuber e possui uma doença rara chamada Distrofia Muscular de Duchenne, que não permite que os músculos se desenvolvam corretamente. Apaixonado por futebol, Rafael nunca se limitou por sua condição e virou jogador de Power Soccer, o futebol de cadeira de rodas, que é sua grande paixão. Com o apoio da família e de amigos, ele vive um dia de cada vez focado em seu tratamento e em tudo que o faz feliz.
Episódio 3 - Theo (Epidermólise Bolhosa)
O adolescente Theo Colker mostra força para conviver com a fragilidade da própria pele. A Epidermólise Bolhosa provoca dor e feridas pelo corpo. Theo enfrenta a doença no seu cotidiano. Mas também joga videogame, pratica karatê, se diverte com os amigos. Ajuda a família a encontrar um novo sentido para a palavra cura.
Episódio 4 - Beatriz (Hipertensão Arterial Pulmonar)
Beatriz Valentim foi - e continuará sendo - uma inspiração para os amigos, familiares e todos os que procuram lidar de maneira positiva com os desafios da vida. Desde a descoberta da Hipertensão Arterial Pulmonar, aos 20 anos, até o último minuto, ela valorizou cada vitória, vivendo um dia de cada vez.
Episódio 5 - Davi (Acondroplasia)
Davi Ishii tem 3 anos e possui uma condição bem rara: um tipo de nanismo chamado acondroplasia. Os pais dele, Arielle e Daniel, receberam a notícia ainda durante a gestação e correram muito atrás para buscar informações e profissionais especializados que pudessem guiá-los nesse caminho. Eles se tornaram verdadeiros embaixadores da causa e lutam para representatividade e maior acesso à informação sobre o nanismo para assim melhorar a qualidade de vida do Davi e de tantos outros.
Episódio 6 - Lara (Deficiência da Esfingomielinase Ácida)
“Lute como uma garota” é a frase da camiseta favorita de Lara Moura, 12 anos. Aos dois anos, ela foi diagnosticada com ASMD, uma síndrome genética que afeta o seu crescimento e dificulta a sua alimentação. A garota divide sua luta com a mãe e a avó. Unidas, elas batalham por uma qualidade de vida melhor para Lara e contra o preconceito presente na sociedade.
Episódio 7 - Miguel (Hemofilia tipo B)
Miguel Ribeiro é um garoto de 17 anos, apaixonado por futebol e, principalmente, pelo seu time de coração: o São Paulo. Mas diferente da maioria dos garotos de sua idade, Miguel convive com uma doença bastante rara: a hemofilia tipo B. Uma condição que afeta a coagulação do sangue e provoca inúmeras consequências. Nessa disputa diária contra a doença, ele conta com o apoio de sua incansável irmã e grande companheira, Camila. Juntos eles tentam minimizar os impactos da hemofilia na rotina e encontrar meios de tornar a vida mais doce.