ACCRA, GANA - Quando Bernice Agboada tinha 15 anos, abandonou a escola porque não enxergava a lousa. A humilhação de ter de passar na frente dos colegas para poder ver o que estava escrito era maior ainda porque eles zombavam dela constantemente. Dois anos mais tarde, voltou para a escola, pagando alguém para tomar notas para ela.
Agora com 19 anos, Bernice sonha em fazer a faculdade de Direito, cantar e desfilar, mas ela precisa antes concluir o colegial, o que significa ter de pegar uma condução. Quando ela entra em um ônibus em Accra, os passageiros olham para ela espantados e sussurram “obroni” ou “ofri”, o que significa estrangeira, ou branca. “Ninguém quer sentar ao meu lado”, ela disse.
Bernice tem a pele clara e marcas provocadas por anos de exposição ao sol. Ela faz parte de um grupo de ganenses que têm albinismo, uma doença recessiva que reduz drasticamente a quantidade de melanina na pele e pode causar perda de visão e câncer de pele.
Alguns ganenses acreditam que a sua presença é um sinal de azar, levando os pais a evitar reconhecê-los, ou mesmo a tentar matá-los. Outros acreditam que seus corpos dão sorte, e alguns chegam a assassiná-los para os traficantes venderem partes dos corpos.
Em uma população de aproximadamente 28 milhões de habitantes, cerca de 2 mil deles em Gana têm albinismo.
As pessoas com albinismo são isoladas e se tornam incapazes de conseguir recursos para se proteger do sol e enfrentar um mundo que as considera seres descartáveis.
Mas, nos últimos anos, elas se conectaram com plataformas como Facebook e WhatsApp, transformando um estigma social em vínculos sociais e amizades físicas.
Para as pessoas que vivem com albinismo, as experiências variam de acordo com a classe, a idade e a extensão da doença no corpo, mas para as que vivem em Accra, a capital, e nas aldeias, o estigma frequentemente acarreta uma grave negligência e o deboche.
“Meu pai tentou várias vezes me matar porque nasci com albinismo”, disse Adam Abdul Wahab, editor de um jornal que nasceu em uma aldeia perto de Tamale, no norte do país. “Minha família achava que eu era de outro mundo, e algumas pessoas espiritualistas queriam acabar com a minha vida”.
O avô de Wahab conseguiu deter os possíveis assassinos, mas ele ainda lembra que quase morreu.
Nos últimos anos, em Accra, organizações como a Associação Ganense das Pessoas com Albinismo possibilitaram a pesquisa e a defesa destes cidadãos nas instâncias políticas. Mas nas aldeias rurais governadas por chefes, quem tem albinismo está particularmente sujeito à violência, afirma Sylvia Ansah, 34, administradora do programa Engage Now Africa Albinism.
O medo do sequestro é uma preocupação diária para Nancy Darkoa, 20, mãe solteira de uma aldeia rural cuja filha Francisca, 4, nasceu com albinismo. Seu marido não quis reconhecer a filha do casal quando descobriu que ela tinha albinismo, alegando que ninguém na sua família tinha esta doença.
“Criar minha filha na aldeia é muito mais difícil do que na cidade”, disse Nancy segurando Francisca e carregando o filho de 8 meses nas costas.
Sampson Amekoe, 39, que tem uma plantação de bananas e é pai de três filhos, teve experiências semelhantes. “Não importa o que eu faça, as pessoas comentam sempre alguma coisa sobre a minha pele quando passo por elas”.
Poder comprar produtos para a pele, protetores solares e ter acesso a dermatologistas é um problema para os albinos, que vivem com risco permanente de queimaduras do sol. E a situação econômica frequentemente determina este acesso.
“As pessoas com albinismo têm a tendência a ter câncer de pele em taxas extremamente elevadas por causa do clima aqui”, disse a dra. Jeannette Aryee-Boi, dermatologista, que trabalha como voluntária para grupos com albinismo.
A médica explicou que o albinismo pode levar ao nistagmo, uma doença que faz com que o olho tenha movimentos descontrolados, prejudicando a visão.
A formação de uma comunidade tem ajudado pessoas como Bernice a criar autoconsciência.
“Quando conheci outras pessoas com o meu problema, me senti motivada para acreditar que posso sobreviver, e isto me ajudou a não ter piedade de mim mesma”, ela afirmou. “Eu sei que, mesmo com a minha doença, sou bonita e posso fazer qualquer coisa”.