A realidade brasileira no tratamento de doenças raras reflete um cenário de desafios estruturais e desigualdades no acesso à saúde, especialmente para as mulheres. Esse contexto torna ainda mais complexa a jornada das pacientes com hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma condição progressiva que exige diagnóstico preciso e cuidados especializados.
No painel do Estadão Summit Saúde e Bem-Estar 2024, promovido pelo Estadão Blue Studio e com patrocínio da MSD, o debate sobre as dificuldades enfrentadas por essas mulheres foi conduzido com foco nas barreiras de acesso ao tratamento e nas perspectivas de melhorias. Moderado pela jornalista Camila Silveira, o encontro contou com a participação de Flávia Lima, diretora executiva da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf), e Margareth Maria Pretti Dalcolmo, presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia.
Uma doença rara, mas grave
A hipertensão arterial pulmonar, também conhecida como HAP, é uma condição rara caracterizada pelo aumento anormal da pressão nas artérias que transportam sangue do coração para os pulmões. De causa muitas vezes desconhecida, a doença é mais prevalente em mulheres jovens e adultas, com uma alta taxa de mortalidade. Ao abrir a discussão, Margareth falou sobre a seriedade da doença e seus impactos devastadores na qualidade de vida das pacientes. “A hipertensão arterial pulmonar é uma doença muito grave, com sintomas como falta de ar e incapacidade para realizar atividades simples do dia a dia. Uma mulher jovem de 25 ou 30 anos, por exemplo, pode perder completamente sua autonomia, necessitando de oxigênio suplementar e ficando dependente de cuidados constantes”, afirmou a pneumologista.
De acordo com a especialista, o tratamento da HAP é complexo e envolve uma combinação de medicamentos, oxigenoterapia e fisioterapia. Ela frisou que o diagnóstico correto e o tratamento oportuno são essenciais para aumentar a sobrevida das pacientes, que, em média, vivem de sete a dez anos após o diagnóstico. “É fundamental que essas mulheres sejam tratadas em centros especializados, com profissionais capacitados para lidar com a complexidade da doença”, completou.
Os desafios no acesso ao diagnóstico e ao tratamento
Flávia Lima, diretora executiva da Abraf, compartilhou sua experiência pessoal com a doença, pois sua irmã faleceu devido à hipertensão arterial pulmonar aos 28 anos. Flávia destacou que a luta para garantir o acesso ao tratamento adequado no Sistema Único de Saúde (SUS) é uma das maiores batalhas enfrentadas pelas pacientes. “A jornada dessas mulheres é marcada por desafios desde o diagnóstico, que muitas vezes é retardado pela falta de conhecimento dos profissionais de saúde sobre a doença”, afirmou.
Outro ponto levantado durante o debate foi o papel crucial da família e dos cuidadores no suporte às mulheres com HAP. “Muitas vezes, as pacientes se tornam dependentes de seus familiares para realizar atividades básicas, o que pode gerar um sentimento de fardo, tanto para elas quanto para seus entes queridos”, destacou Margareth.
Além disso, a pneumologista sublinhou a importância de uma maior conscientização sobre a HAP entre os profissionais de saúde e a população em geral. “Precisamos de mais capacitação e sensibilização sobre a doença para que os médicos de diferentes especialidades saibam reconhecer os sintomas e encaminhar as pacientes para o tratamento adequado o quanto antes”, afirmou.
Perspectivas para o futuro
Ao final do painel, as participantes refletiram sobre o futuro da saúde no Brasil e os avanços que ainda precisam ser feitos para melhorar a jornada das pacientes com HAP e outras doenças raras. “Esperamos que, nos próximos anos, novas tecnologias e tratamentos mais acessíveis cheguem ao SUS, e que as pacientes possam ter um diagnóstico mais rápido e preciso”, comentou Flávia.
Margareth também chamou a atenção para a necessidade de eliminar outras doenças no Brasil, que, apesar de evitáveis e controláveis, ainda são grandes responsáveis pelo sobrecarregamento do sistema de saúde e pelo atraso no tratamento de condições mais complexas, como a hipertensão arterial pulmonar.
“É inadmissível que, em pleno século 21, o Brasil ainda enfrente problemas com doenças como tuberculose, dengue e malária, que deveriam estar sob controle. A eliminação dessas doenças pode liberar recursos e atenção para enfermidades raras, garantindo um diagnóstico mais rápido e um tratamento eficaz para todas as pacientes”, ressaltou.
Nas considerações finais, a diretora da Abraf trouxe uma reflexão que sintetiza os desafios e a esperança para o futuro das pacientes com HAP no Brasil: “Estamos longe de ter o cenário ideal, mas cada passo que damos, seja na conscientização, no diagnóstico ou no tratamento, é uma vitória”, concluiu Flávia.
Margareth Maria Pretti Dalcolmo, presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia
Hipertensão arterial pulmonar desafia diagnóstico precoce e tratamento eficaz
A hipertensão arterial pulmonar (HAP) atinge cerca de 6 mil pessoas no Brasil, conforme estimativa do DataSUS. Faz parte do rol das doenças raras, que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que afetam menos de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora individualmente incomuns, somadas, essas condições afetam milhares de pessoas em todo o mundo. Muitas delas, como a HAP, são graves, crônicas e de difícil diagnóstico, o que exige maior atenção dos profissionais de saúde e dos pacientes.
Os principais sintomas da HAP são inespecíficos e, muitas vezes, podem ser confundidos com outras doenças, como asma ou até depressão. “O sintoma mais comum é a falta de ar, que ocorre em cerca de 78 a 80% dos pacientes”, explica Márcia Datz Abadi, diretora médica da MSD. Além disso, os pacientes podem apresentar cansaço, fadiga, dor no peito e tontura. Como resultado, a jornada diagnóstica é longa e frustrante. “O tempo médio para um diagnóstico correto gira em torno de 30 meses, e muitos pacientes recebem diagnósticos errados antes de chegar à confirmação de HAP”, afirma a médica.
Em relação aos tratamentos disponíveis, a médica explica que, atualmente, são utilizadas três vias de tratamento que atuam na vasodilatação, que podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes. “Embora essas terapias ajudem a controlar os sintomas, elas não agem na causa da doença”, esclarece.
No entanto, um novo tratamento, ainda em análise pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), busca mudar esse cenário. “Estamos aguardando a análise de uma nova medicação que atua diretamente no mecanismo da doença. Ela tem o potencial de remodelar as artérias pulmonares, o que pode melhorar tanto a sobrevida quanto a qualidade de vida dos pacientes, segundo o estudo fase 3″, comenta. Segundo Márcia, essa medicação já foi aprovada por agências reguladoras nos Estados Unidos, Europa e Argentina.
Marcia Datz Abadi, diretora médica da MSD