Susan Hirsch estava visitando o pai no hospital onde ele se recuperava de uma queda e ficou chocada ao encontrá-lo – desde sempre dedicado à mãe – flertando com uma enfermeira, como se tivesse “17 anos e estivesse na Marinha de novo”, diz ela. Susan, educadora de cuidados com a memória de 67 anos em Palmyra, Pensilvânia, repreendeu seu pai. Mas a advertência só serviu para enfurecer o homem de 93 anos, que reagiu “com palavras nada agradáveis”, dizendo para ela sair do quarto.
Mais de 11 milhões de adultos nos Estados Unidos estão cuidando de pessoas diagnosticadas com Alzheimer e outras formas de demência. (No Brasil, o número de familiares dedicados a cuidar de indivíduos de 60 anos ou mais saltou de 3,7 milhões em 2016 para 5,1 milhões em 2019, segundo o IBGE)
Além da perda de memória, a maioria das pessoas com demência apresenta mudanças de humor e comportamento, como agressividade, apatia, desorientação, depressão, perambulação, impulsividade e delírios.
Muitos cuidadores descrevem as mudanças de humor e personalidade como os sintomas mais perturbadores. Embora muitas vezes se usem medicamentos antipsicóticos e sedativos para controlar os problemas de humor relacionados à demência, eles têm eficácia limitada.
Para enfrentar as mudanças de humor – e sofrer menos com elas – é útil que os cuidadores se lembrem de que essas mudanças são causadas por alterações no cérebro, orienta Nathaniel Chin, geriatra e professor associado do departamento de medicina da Universidade de Wisconsin-Madison.
“Não é culpa de ninguém”, avisa, e saber disso pode ajudar você a “se chatear menos com seu ente querido”.
Naquele dia no hospital, por exemplo, a enfermeira acompanhou Susan até o corredor e explicou gentilmente que seu pai, que já havia apresentado sintomas mais leves de demência, não estava fazendo aquilo de propósito. “Ela não me repreendeu, e isso foi muito útil”, conta Susan. A conversa a ajudou a lidar com as mudanças de humor do pai até a morte dele, três meses depois.
1- Entenda por que ocorrem as mudanças de humor
As mudanças de personalidade e de humor geralmente são causadas pela deterioração de partes do cérebro que controlam a atenção, o aprendizado, os sentimentos e outras faculdades.
Por exemplo, uma pessoa que perdeu células no lobo frontal, que controla o foco e o comportamento, pode se tornar mais passiva à medida que a capacidade de planejamento diminui, de acordo com o Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade da Califórnia, em São Francisco; ela também pode ficar mais agressiva à medida que o controle dos impulsos diminui.
Além disso, as pessoas com demência têm menos energia cerebral para processar e se ajustar às sensações (como dor ou fadiga) e aos estímulos ambientais, informa Chin. Muitos especialistas também concordam que as pessoas com demência têm limiares de estresse mais baixos do que tinham antes e podem se sentir sobrecarregadas mais rápido. Esse é o momento em que alguém com demência fica subitamente agitado ou combativo ou começa a “gritar e berrar”, explica.
À medida que a doença progride, as pessoas perdem as habilidades de linguagem e se comunicam mais por meio do comportamento, informa Fayron Epps, professora de enfermagem do Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Texas, em San Antonio. Por exemplo, a pessoa precisa usar o banheiro, mas não consegue transmitir isso verbalmente, então pode bater em algo para expressar frustração, explica. “Como cuidador, você precisa investigar de onde vem esses ataques súbitos”, diz ela.
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2- Decomponha os comportamentos desafiadores
Helen Kales, psiquiatra geriátrica e presidente do departamento de psiquiatria e ciências comportamentais da Universidade da Califórnia, em Davis, realizou uma pesquisa com colegas e descobriu que os cuidadores que têm um sistema para lidar com sintomas comportamentais sofrem menos estresse do que outros cuidadores.
Eles desenvolveram um programa de educação de cuidadores, conhecido como Abordagem DICE, que significa Descrever, Investigar, Criar e Avaliar (na sigla em inglês). A abordagem ensina os cuidadores a descrever as mudanças de humor em detalhes (anotando quando, onde e até com quem elas ocorrem), investigar por que elas podem estar acontecendo, criar respostas informadas e avaliar seu sucesso.
Helen descreveu um caso em que os cuidadores treinados pelo DICE ajudaram e acalmaram uma moradora de uma casa de repouso que perambulava todos os dias em determinado horário. Depois de investigar as possíveis causas e descobrir que ela tinha sido uma jardineira ávida, os cuidadores começaram a levar a mulher para o pátio da casa de repouso uma vez por dia e ajudá-la a “colocar as mãos na terra”. Essa dose de “jardinagem” diária fez com que ela parasse de perambular, conta Helen.
A abordagem DICE também pode ajudar os cuidadores com a sobrecarga pessoal. Ao aprender a observar quem está na sala ou o que está passando na TV quando os sintomas ocorrem, os cuidadores podem se tornar hábeis em detectar padrões, ver os problemas do ponto de vista de seus parceiros de cuidados e criar planos para reduzir ou eliminar os sintomas – como assistir a um vídeo de culinária no YouTube em vez do noticiário ou tomar banho com menos frequência, se isso for uma tarefa problemática, diz Helen.
E se a pessoa de quem você está cuidando ficar violenta, é importante ter um plano de saída, aconselharam os especialistas. Susan recomenda que você leve seu celular junto se precisar sair de casa, para que possa pedir ajuda e manter a si mesmo e ao seu ente querido em segurança.
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3- Dê mais ênfase ao tom do que à verdade
As pessoas com demência nem sempre entendem exatamente o que você está comunicando, mas compreendem seu tom e sua linguagem corporal, ensina William Haley, professor de estudos sobre envelhecimento na Universidade do Sul da Flórida, que aconselhou fazer o possível para falar com calma, com o rosto e a postura relaxados.
E, segundo ele, não se prenda demais aos fatos. Dizer a uma pessoa com demência, de forma irritadiça e corretiva, que hoje é quarta-feira e não quinta-feira, pode abalá-la ainda mais. E lembrar a alguém uma tristeza maior já esquecida – que o cônjuge morreu, por exemplo – pode ser devastador, informa Haley.
Em vez disso, se o ente querido perguntar sobre alguém que não está mais vivo, diga que você acha que essa pessoa está bem e mude de assunto, sugere ele. “Não é uma mentira duradoura”, diz. “E, para mim, é melhor do que confrontá-los com uma verdade terrível que só lhes causará dor e tristeza”.
Esta é a filosofia empregada por Martin Schreiber, autor de My Two Elaines [”Minhas Duas Elaines”, em tradução direta], um livro sobre sua experiência ao cuidar de sua esposa, que viveu com Alzheimer por mais de quinze anos. Alguns cuidadores resistem a mentir, mas distorcer a verdade pode ser uma forma de graciosamente “se juntar a eles no mundo deles” e aliviar o estresse, avalia Schreiber, que também é ex-governador de Wisconsin.
Em vez de discutir com Elaine quando ela pedia uma taça de vinho logo depois do café da manhã, ele acabou aprendendo “que ‘não’ não é a resposta”. “A resposta é: ‘Você quer vinho tinto ou branco? Você quer uma taça maior ou menor? Vamos convidar os vizinhos? E aí, enquanto pensamos nisso, que tal uma xícara de café?’”.
“Não é possível enfrentar essa doença com sucesso”, comenta, mas contar mentirinhas e redirecionar são duas estratégias úteis que ele e muitos outros cuidadores usaram para proporcionar conforto e apoio.
4- Abrace a luz
Certificar-se de que as pessoas com demência tenham uma exposição regular à luz natural e a outras formas de luz brilhante pode melhorar o sono e o humor, segundo Helen descobriu em algumas de suas pesquisas. E dormir bem à noite pode reduzir a chamada “síndrome do pôr do sol”, os colapsos que podem ocorrer no final do dia, ou a qualquer outra hora, quando o estresse e a fadiga passam de certo limite.
Fazer uma caminhada matinal ou outra atividade ao ar livre pode beneficiar cuidadores e cuidados, orienta Helen. Mas, se não for possível sair ao ar livre, boas alternativas são fazer com que seu ente querido se sente de frente para uma janela ou uma caixa de terapia de luz (um dispositivo que imita a luz do dia) por pelo menos 30 minutos, acrescenta ela.
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5- Reduza o tédio, se possível
Como o tédio pode causar alterações de humor, Helen e seus colegas criaram uma lista de 96 atividades que as pessoas com demência podem fazer sozinhas ou com seus cuidadores. Haley também ouviu falar de pessoas com demência para as quais dobrar toalhas, varrer a calçada e, no caso de uma professora aposentada, “dar notas a trabalhos” (uma pilha de e-mails impressos fornecidos por seu cuidador) viraram passatempos favoritos, que lhes davam satisfação e um senso de orgulho, conta ele.
Fayron observa que acompanhar cultos abreviados on-line, projetados especificamente para pessoas com demência, às vezes é reconfortante para pessoas religiosas que não podem mais ir à igreja pessoalmente.
Mas há muitas outras maneiras pelas quais os cuidadores podem adaptar as experiências. Charlie Kotovic, 62 anos, notou que sua esposa, Kathryn, 64 anos, que foi diagnosticada com Alzheimer precoce há quatro anos, estava ficando ansiosa em viagens de longa distância. Então ele desfez seus planos de fazer mais viagens distantes.
Dirigir até a cabana da família, a algumas horas de sua casa em Minneapolis, tornou-se a nova escapada favorita do casal – ainda familiar para ela e fácil para ele, observa Kotovic. E ouvir músicas de shows antigos durante o trajeto ajuda a evitar os ocasionais “momentos de tristeza em espiral” de sua esposa.
Quando Kathryn era criança, sua mãe sempre tocava músicas antigas da Broadway. “Essas músicas realmente a levam de volta”, conta Kotovic. “É o seu lugar feliz”. / TRADUÇÃO DE RENATO PRELORENTZOU