Eles foram diagnosticados com Alzheimer em fase inicial e contam o que fazem para não se render

Na falta da cura, cientistas tentam desesperadamente atrasar a pior fase da doença para quem tem comprometimento cognitivo leve

BROOMFIELD, Colo. - Quando Rebecca Chopp foi diagnosticada com o estágio inicial da doença de Alzheimer, ela e seu marido fizeram a única coisa que parecia ter sentido: foram ao restaurante mexicano favorito dos dois, se abraçaram em uma mesa nos fundos e beberam margaritas. E choraram. Depois de um tempo, eles ajudaram um ao outro a atravessar a rua até a sua casa.

Rebecca, aos 67 anos, era chanceler da Universidade de Denver, no ápice de uma carreira impulsionada por um intelecto assustador e um trabalho incansável. Ela era ainda ministra ordenada, autora prolífica e ex-presidente do Swarthmore College e Universidade. Às vezes, ela pensava sobre si mesma como um cérebro com um corpo anexado.

Agora, ela estava esmagada, encarando a perda de sua incrível mente. Ela temia que em breve ela seria uma”‘casca vazia”, babando e desarrumada, um fardo para as pessoas que ela amava. “Existe uma sensação quando você é diagnosticada, de que você imediatamente vai cair à loucura”, disse Rebecca.

Quando Rebecca renunciou ao trabalho que amava, ela entrou em profundo desespero, confusa com a prescrição que foi dada a ela por um médico empático: “Viva com alegria!”. Ela tinha pesadelos sobre ficar louca. Mas, eventualmente, ela começou a recuar contra a escuridão.

Rebecca tinha comprometimento cognitivo leve, uma condição que envolve mudanças sutis no pensamento e na memória e que, na maioria dos casos, desencadeia Alzheimer, uma doença degenerativa fatal que afeta mais de 6,7 milhões de norte-americanos.

Por anos, havia pouco que os médicos podiam fazer por pessoas com Alzheimer, mesmo em estágios iniciais. Agora, mudanças estão ocorrendo na forma que a doença é diagnosticada e tratada, e pacientes com comprometimento cognitivo leve são o centro das descobertas. Na falta da cura, cientistas estão tentando desesperadamente atrasar a pior fase da doença.

Pela primeira vez, medicações estão surgindo, ainda com intensa controvérsia. Esses medicamentos são pensados para retardar a doença, não apenas para tratar os sintomas, para pessoas com comprometimento cognitivo leve, conhecido como MCI, e demência precoce de Alzheimer.

Novos testes de sangue estão tornando mais fácil diagnosticar a doença. Enquanto isso, um número crescente de estudos sugere que mudanças no estilo de vida podem ajudar a manter pessoas no estágio inicial por mais tempo – uma abordagem que Rebecca adotou.

Phil Gutis, de 61 anos, escritor e advogado com Alzheimer precoce, disse que, quando a maioria das pessoas que pensa em Alzheimer, evoca a última fase, devastadora, com sua dolorosa perda de autonomia, mobilidade e senso de identidade. Mas uma vez que os tratamentos para a doença se tornem mais amplamente disponíveis, ele previu, algumas pessoas serão testadas mais cedo, deixando claro que os pacientes de Alzheimer “não são apenas senhoras de 90 anos sentadas em cadeiras de rodas”.

“Pessoas como Rebecca e eu são a nova cara do Alzheimer,” disse Gutis. “Nós estamos tentando dizer que, mesmo após um diagnóstico, não é uma sentença imediata de morte. Ainda há muita vida depois.”

Em 2019, quando Rebecca foi diagnosticada, ela ficou perturbada sobre a previsão do seu neurologista: ela não seria capaz de abotoar as próprias roupas ou se alimentar sozinha em dois anos. E ela estava irritada quando alguns amigos, ouvindo sobre a doença, começaram a falar mais alto, por um pensamento de que ela não iria entender o que eles estavam dizendo.

“Não há nada de errado com minha audição”, ela pensou. “Eu vou enlouquecer, mas não agora.”

Em vez disso, Rebecca Chopp, 61, levanta-se ao amanhecer para levar seu cachorro para passear no sopé das montanhas rochosas. Então, ela seguiu uma rotina diária que inclui exercícios intensos, uma dieta estrita, pintura e escrita – qualquer coisa que poderia ajudar a manter estável por mais tempo sua fase inicial da doença.

Tentando seguir o conselho do seu médico sobre encarar a felicidade, Rebecca Chopp é como um caldeirão de emoções conflitantes, às vezes cheia de medo, mas frequentemente em paz.

“Aqui estou eu, vivendo bem”, ela escreveu no rascunho de um livro sobre a sua experiência intitulado provisoriamente de Não é o mal de Alzheimer da minha avó. “Amanhecendo e treinando um cachorro, descobrindo uma paixão latente por pintura, escrevendo esse livro, e criando um novo significado de vida, mesmo que eu saiba que eu estou morrendo.”

‘No meio’

O termo “comprometimento cognitivo leve” se tornou popular em 1999 depois de pesquisadores na Clínica Mayo em Rochester, no Estado de Minnesota, publicarem um artigo descrevendo pacientes que estavam “no meio”, disse Ronald C. Petersen, um pesquisador de Alzheimer na Mayo e líder da publicação.

As memórias dos pacientes estavam falhando, mas eles permaneciam capazes de dirigir, pagar suas contas e, em muitos casos, trabalhar. “Quando o estudo descreveu esses pacientes, os médicos disseram ‘sim, isso faz sentido. Eu vejo pessoas assim em meu consultório, e eu não sei o que fazer com elas’”, disse Petersen.

A Associação de Pacientes com Alzheimer disse que milhões de idosos americanos podem ter MCI, mas alerta que os dados não são exatos. Nem todos eles irão desenvolver demência, a organização disse. Cerca de 10 a 15% das pessoas com comprometimento cognitivo leve desenvolvem demência a cada ano, embora a taxa de declínio varie consideravelmente, disse o especialista.

As farmacêuticas, após anos de fracasso, estão dando alguns passos para retardar a marcha destrutiva do mal de Alzheimer. Em janeiro, a Food and Drug Administration concedeu aprovação acelerada a um medicamento, fabricado pela Eisai, com sede em Tóquio, chamado Leqsebi, que retarda modestamente a doença. Mas a medicação, considerada um passo importante por muitos médicos, foi arduamente criticada por outros profissionais, por questões de segurança. O medicamento ainda não está coberto pelo Medicare, o programa federal de saúde dos norte-americanos, para idosos.

Outras causas de MCI incluem depressão, ansiedade, medicação e acidente vascular cerebral (AVC) – alguns tratáveis.

“Tive muita sorte com as intervenções no estilo de vida", diz Rebecca Chopp. Foto: Joanna Kulesza/The Washington Post

Comprometimento cognitivo leve é diferente do esquecimento causado usualmente pela idade, embora possa ser difícil diferenciá-los. Quando as pessoas esquecem nomes ou esquecem onde colocaram a chave de seus carros, a culpa geralmente é do envelhecimento pela idade, disse o médico.

Mas quando eles estão “repetindo conversas, atrasando o pagamento de suas contas e se perdendo enquanto dirigem para um lugar familiar”, vale um olhar mais próximo, disse Gil Rabinovici, neurologista da Universidade da Califórnia, em São Francisco.

Chocado? Sim... Surpreso? Não

Em outubro de 2018, Rebecca Chopp reservou um tempo de sua frenética agenda como chanceler da Universidade de Denver para uma checagem médica anual. Quando o seu médico perguntou se ela tinha notado alguma mudança, ela respondeu que de repente ela estava dormindo luxuosas oito ou nove horas por dia, depois de uma vida inteira dormindo apenas quatro ou cinco horas.

Rebecca também disse, em meio a risos, que ela havia se perdido enquanto dirigia ao consultório do seu médico naquele dia, mesmo já tendo ido lá antes e estivesse usando GPS. Ela parou no estacionamento de um banco e ligou para o seu marido pedindo as direções.

O médico pediu então que ela fizesse alguns testes de memórias, e estava preocupado o suficiente para encaminhá-la a mais testagens. Meses depois, uma Rebecca ansiosa e seu marido foram a uma consulta com um especialista para o diagnóstico.

“Eu me vesti com cuidado como se quisesse mostrar aos médicos (e talvez a mim mesma) ‘eu sou sana’”, ela escreveu em seu livro. “Eu vesti minha jaqueta de tricô do St John’s favorita, xadrez com branco e rosa. Eu usava minha nova calça preta favorita e meus sapatos pretos favoritos. Eu levei uma sacola com todos os meus registros e um bloco de papel. Eu criei o ar de uma aluna preparada e capaz.”

Quando o diagnóstico chegou, feito em um tom antisséptico pelo médico, que disse que Rebecca em breve estaria incapaz de cuidar de si mesma, o marido dela estava chocado, mas não surpreso.

“Nós meio que sabíamos o que estava por vir, mas a confirmação foi difícil”, disse Fred Thibodeau que, assim como sua esposa, é um ministro metodista ordenado. “O que isso significa: Quanto tempo de qualidade ainda nos resta?”

A primeira e mais difícil decisão de Rebecca foi desistir do trabalho que ela amava. Ela cresceu em Salina, no Estado do Kansas, e foi desencorajada a ir à faculdade pelos seus pais. Mas ela sempre teve “bom senso,” disse ela, e seu incansável intelecto a levou ao PhD na Universidade de Chicago, a qual ela descreveu como a Disneylândia. Ela se tornou a primeira mulher a comandar a Universidade de Denver, de Swarthmore e Colgate.

Estudiosa talentosa dos movimentos progressivos cristãos, ela tinha prazer nas imparáveis demandas das instituições acadêmicas e tinha planejado trabalhar na universidade por mais uma década.

Quando anunciou em 2019 que estava renunciando como chanceler, Rebecca descreveu sua doença como uma “desordem neurológica complexa”. Ela não estava pronta para ver títulos destacando seu diagnóstico de Alzheimer. Depois que deixou seu trabalho, ficou desolada. O isolamento da pandemia somente aprofundou esse sentimento.

Logo após seu diagnóstico, Rebecca Chopp enviou um e-mail para Ann-Charlotte Granholm-Bentley, um pesquisador que era diretor do Instituto Knoebel para Envelhecimento Saudável. Ela queria saber se havia alguma coisa que poderia fazer para ajudar a si mesma.

“Bastante”, Granholm-Bentley respondeu. Ela encheu fichários com as últimas pesquisas em Alzheimer, incluindo estudos sobre como o estilo de vida pode ajudar a desacelerar a doença, e partiu para o seu escritório.

Nada a perder

Um desses estudos foi uma pesquisa inovadora de 2015 da Finlândia, chamada de estudo Finger. A pesquisa descobriu que, usar múltiplas estratégias envolvendo exercícios, dieta e estímulo social e intelectual, poderia manter ou melhorar as funções cognitivas em pessoas mais velhas que não tinham sintomas, mas que corriam o risco de desenvolver Alzheimer.

Pesquisadores nos Estados Unidos estão conduzindo um estudo similar para explorar o impacto dessas estratégias em uma população mais diversa.

O estudo finlandês e outras pesquisas destacam uma dieta com folhas verdes, frutas silvestres, feijões, nozes e peixes gordurosos, como salmão. Uma versão é chamada MIND, para Intervenção Mediterrânea-DASH para Retardo Neurodegenerativo.

Um estudo mais recente, chamado EXERT, mostrou a importância do exercício para aqueles já diagnosticados com comprometimento cognitivo leve relacionado ao Alzheimer. Trezentos idosos sedentários com a doença foram divididos em dois grupos, um que realizava exercícios aeróbicos várias vezes por semana e outro que fez exercícios de equilíbrio e de alongamento.

Ao longo de um ano, o estudo mostrou que ambos os grupos permaneceram estáveis e não experimentaram perdas cognitivas. Um grupo comparativo que não participou do programa teve pioras significativas, de acordo com os resultados lançados no último ano.

Alguns cientistas dizem que mais pesquisas são necessárias, mas para Laura D. Baker, uma professora associada na Universidade de Medicina Wake Forest, que liderou o estudo, o resultado final é claro: exercícios regulares a longo prazo, com apoio de um treinador ou um familiar, podem desacelerar os prejuízos cognitivos. Pacientes com MCI devem fazer, no mínimo, duas horas de exercício físico por semana, disse.

Daniel Gibbs, de 71 anos, um neurologista aposentado de Portland, Oregon, que passou anos cuidando de pacientes com Alzheimer antes de ser diagnosticado com doença em estágio inicial há oito anos, adorava hambúrgueres e outras frituras, mas desistiu deles. “Estou totalmente a par das mudanças no estilo de vida”, disse Gibbs, um ávido caminhante e velejador. “Minha esperança é que eu morra primeiro de outra coisa. Não acho que isso seja sentimental. Todo mundo sabe que morrer de Alzheimer é muito desagradável para todo mundo.”

Gibbs disse que tenta viver no presente. “Não posso viver tanto no passado porque não consigo me lembrar dele”, disse. “E decidi não pensar no futuro, exceto para organizá-lo.”

Gibbs disse que tenta viver no presente. “Não posso viver tanto no passado porque não consigo me lembrar dele”, disse. “E decidi não pensar no futuro, exceto para organizá-lo.” Foto: Amanda Lucier/The New York Times

Retrato da sobrevivência

Assim como Gibbs, Rebecca Chopp adotou uma dieta amiga do cérebro, livre de comidas processadas e doces. “Chega de Little Debbie ou chips de batatas, e lentilhas e feijão quatro vezes por semana”, disse.

Ela faz longas caminhadas com Budhy, seu cachorro que é uma mistura de Husky com Lulu da Pomerânia. A certa altura, ela fez seu marido de 75 anos ter aulas de balé com ela. “Foi feio”, disse ele sobre sua técnica.

Em um dia recente, Rebecca pedalou furiosamente em uma bicicleta ergométrica em um centro de recreação, empurrou um trenó de 30 quilos em uma pista interna várias vezes e jogou uma bola de 4,5 quilos cheia de areia no chão várias vezes.

Mas o bem-estar espiritual e emocional de Rebecca está fundamentado em algo que ela resistiu por muito tempo porque achava que não seria nem um pouco boa nisso: pintura. No nível mais baixo e iluminado de sua casa, ela pinta paisagens coloridas, retratos e desenhos abstratos. Nas paredes há um retrato de seu sobrinho-neto com 6 meses de idade e outro de uma mulher na praia com cabelos ruivos espalhados. A pintura a ajuda a se conectar com algo maior do que ela mesma, disse ela.

Granholm-Bentley acredita que os esforços de Rebecca estão valendo a pena. “Pode haver um momento em que não será suficiente”, disse Granholm-Bentley. “Mas, por enquanto, foi o suficiente.”

Ainda assim, a doença está cobrando seu preço. Rebecca não dirige mais à noite. Muitas vezes, ela se esquece do que está programado para o fim de semana. Às vezes, coloca sorvete na despensa e salada no freezer. E depois há os momentos de puro pânico.

“Eu vou me perder, porque é isso que o diagnóstico de Alzheimer significa”, escreve ela. “Dizer que estou cheia de terror parece muito leve.” Mesmo assim, ela percebe que tem sorte por poder pagar os cuidados médicos de que precisa e exercer as atividades de que gosta. Rebecca sabe que muitas pessoas lutando com Alzheimer precoce não recebem o cuidado e a atenção que precisam – e podem nem ser diagnosticadas.

Estudos mostram que negros norte-americanos têm até duas vezes mais chances de desenvolver Alzheimer e demências relacionadas, mas muito menos chances de serem diagnosticados. Os hispano-americanos são 1,5 vez mais propensos do que os brancos a ter demência. “Adotar uma dieta vegetariana é muito difícil se você está apenas tentando sobreviver”, disse Rebecca. Adicionar passos à rotina diária pode ser mais viável, disse ela. Como educadora ao longo da vida, Rebecca espera que seu livro forneça um roteiro para outros pacientes enquanto alivia seu desespero.

“A maioria das pessoas assume, explícita ou implicitamente, que o diagnóstico traz um fracasso imediato e absoluto”, escreve ela. “E embora essas imagens possam ser a realidade dos estágios finais da doença, também há pessoas como eu prosperando – às vezes por anos e anos.”

‘Recuperei minha vida’

Chopp e Gutis recentemente ajudaram a lançar o Voices of Alzheimer‘s, um grupo de defesa para promover as opiniões dos pacientes e tentar obter acesso a tratamentos.

“Observamos o modelo do HIV”, disse Gutis, referindo-se ao Act Up, um grupo ativista criado na década de 1980 para exigir maior acesso a remédios contra a Aids. “Tem que haver um lugar para aqueles de nós que estão com raiva e não querem ser educados.”

Em uma recente videochamada do Zoom, os membros do conselho da organização – a maioria tem MCI ou Alzheimer moderado – discutiram com raiva a recusa do Medicare em cobrir Leqembi e medicamentos semelhantes que estão sendo lançados. Os medicamentos têm como alvo uma proteína pegajosa no cérebro chamada beta-amiloide, uma característica do Alzheimer. Leqembi, em um grande ensaio clínico, reduziu aglomerados amiloides no cérebro e retardou o declínio cognitivo em 27%.

O Medicare se recusou a cobrir as terapias anti-amiloides, exceto em ensaios clínicos, dizendo que deseja ver mais dados sobre segurança e eficácia. O Departamento de Assuntos de Veteranos disse que cobrirá Leqembi. James Taylor, membro do conselho do Voices of Alzheimer que cuida de sua esposa, Geri, disse: “Como veterinário, eu poderia obter a droga, mas Geri, não”.

Gutis, que está no Medicare e acredita ter se beneficiado ao tomar um medicamento anti-amiloide como parte de um ensaio clínico prolongado, está prestes a perder o acesso ao remédio quando o estudo terminar. Agora, ele está tentando decidir se vai gastar suas economias para conseguir Leqembi.

A Eli Lilly, que fabrica um tratamento anti-amiloide pendente no FDA, e a Eisai forneceram apoio financeiro para o Voices of Alzheimer, de acordo com o site da organização.

Os tratamentos controversos estão perturbando o campo do Alzheimer. Aclamado por alguns médicos, os medicamentos são rejeitados por outros que dizem que a remoção de amiloide não ajudará – e pode prejudicar gravemente – os pacientes. Granholm-Bentley, um dos conselheiros médicos de Rebecca, não é fã das drogas porque elas podem causar sangramento e inchaço no cérebro.

Rebecca, embora insista para a Medicare cobrir Leqembi, não sabe se usaria o medicamento. “Tive muita sorte com as intervenções no estilo de vida.”

Tony Gonzales, radialista aposentado de 48 anos e gerente imobiliário que mora em Santa Maria, Califórnia, foi diagnosticado com Alzheimer aos 40 anos, e está tentando ajudar outros hispânicos atingidos pela doença, especialmente aqueles afetados em uma idade relativamente jovem. “Na cultura hispânica, de onde vim, tendemos a ficar envergonhados e embaraçados com a doença de Alzheimer “, disse ele. “Quando as pessoas tinham demência, colocávamos a vovó nos bastidores.”

Quando Gonzales foi diagnosticado com comprometimento cognitivo leve há dois anos, pensou imediatamente: “Vou morrer amanhã”. Com o tempo, ele saiu da depressão, adotou uma dieta rigorosa e começou a se exercitar intensamente. Ele perdeu quase 180 quilos. “Devagar”, disse ele, “recuperei minha vida.”

Uma tela cheia

Rebecca não adoça o futuro, que ela sabe que pode ser sombrio. Ela se preocupa com o impacto em sua família e se pergunta: “Por quanto tempo ainda serei Rebecca?”

Mas ela está ocupada demais para se debruçar sobre o imponderável. Depois de terminar o livro, planeja lançar um grande projeto: pintar retratos de amigos próximos e familiares. Rebecca escreverá histórias que descrevem “como penso nelas e o que aprendi com elas”, disse. À medida que sua memória diminui, seu marido e cuidadores podem ler as histórias para ela.

E algum dia, ela disse, seus amigos e parentes terão as pinturas. /TRADUÇÃO ISABEL GOMES