Ao acordar do coma induzido depois de 16 dias, Guilherme Gandra, de 8 anos, tinha várias perguntas. Mas a primeira que ele decidiu fazer foi um tanto quanto inesperada: “Cadê meu celular?”. A inusitada indagação do garoto foi revelada por ele mesmo ao Fantástico, da Globo, em reportagem que foi ao ar neste domingo, 25. No começo da semana, um vídeo dele abraçando a mãe, Tayana Gandra, ainda na cama do hospital, minutos depois de despertar do sono profundo, tomou as redes sociais.
Era o primeiro encontro dos dois depois de mais de duas semanas de apreensão. No dia 5 de junho, Guilherme deu entrada em um hospital da zona oeste do Rio de Janeiro por conta de um resfriado que se agravou para uma pneumonia. Ele precisou ser entubado e ficou 16 dias em coma.
O ambiente hospitalar, porém, não é tão estranho para o menino. Diagnosticado no nascimento com epidermólise bolhosa, doença rara que atinge quatro crianças em um milhão no País, segundo dados do Ministério da Saúde, Guilherme tem um histórico de ter passado por oito cirurgias e 23 internações.
Epidermólise bolhosa, conforme mostrou a reportagem, é uma doença autoimune, não contagiosa e que não há cura. A enfermidade é provocada por uma alteração na proteína responsável pela ligação da epiderme (parte externa que protege o corpo) e a derme (parte interna composta de vários tipos de tecido que cumprem diferentes funções).
A pele fica sensível e frágil como as asas de uma borboleta. Por essa razão, a Epidermólise bolhosa também é chamada de doença da borboleta, e as crianças diagnosticadas com a enfermidade, de crianças borboletas. O paciente que convive com essa condição é mais predisposto a sofrer com lesões de pele, tanto na parte externa quanto interna do corpo, como em vias aéreas, por exemplo.
A mãe de Guilherme, Tayana, que é nutricionista, diz que o filho tem dificuldades para crescer e engordar porque parte dos nutrientes disponíveis no organismo são usados pelo corpo para trabalhar na cicatrização das feridas.
Carismático, devoto, e vascaíno, Guilherme também conquistou a torcida até de pessoas para as quais ele se acostumou a torcer. Uma delas é do atacante do Vasco Guilherme Pec, que visitou o garoto no hospital e o presenteou com uma camisa do clube do coração.
Outro momento que fez os olhos do menino brilharem foi quando recebeu, das mãos de Rodrigo Dinamite, filho do Roberto Dinamite, maior ídolo da história do time carioca, a camisa número 8 do histórico atacante vascaíno, que morreu em janeiro, aos 68 anos.
Sintomas da epidermólise bolhosa
Os principais sintomas da epidermólise bolhosa são bolhas e lesões na pele, que podem aparecer imediatamente após o nascimento ou nas primeiras horas e dias de vida. Às vezes, são bolhas pequenas que surgem em pouca quantidade ou podem envolver grandes superfícies corporais.
Em situações mais graves, a pele de uma parte do corpo parece estar totalmente ausente, principalmente nos pés e na região pré-tibial. Em alguns casos mais leves, a epidermólise bolhosa nem sempre dá sintomas no nascimento, porém os sinais podem ficar mais aparentes quando a criança começa a engatinhar, andar e correr ou quando um jovem adulto se envolve em atividade física vigorosa.
Sintomas da Epidermólise bolhosa:
- Formação de bolhas na pele no mínimo contato;
- Aparecimento de bolhas na boca e/ou nos olhos;
- Cicatrização da pele com aspecto áspero e com manchas brancas;
- Impacto das unhas;
- Diminuição do cabelo;
- Redução do suor ou excesso dele.