Caren Zucker é uma produtora de notícias de TV que começou a fazer reportagens sobre autismo depois que seu filho mais velho, Mickey McGuinness, foi diagnosticado em 1996. Sentindo que não havia informações suficientes para famílias de autistas, Caren pediu para John Donovan, então correspondente da ABC News, fazer matérias com ela para divulgar o tema. Os dois criaram vários projetos de TV sobre o assunto e, em 2016, lançaram um livro indicado para o Pulitzer, Outra Sintonia - A História do Autismo.
Mas, para Caren, não parecia suficiente. “Senti que, depois de terminarmos o livro, ainda não havíamos alcançado pessoas fora da comunidade do autismo”, disse ela. Então, a equipe criou um documentário homônimo ao livro, mas com objetivo diferente.
Embora, assim como o livro, o filme forneça informações sobre o autismo, ele se concentra em duas pessoas. Uma delas é Mickey, filho de Caren, agora com 28 anos, que mora em First Place, uma comunidade no Arizona projetada para ajudar adultos com necessidades especiais a construir uma vida independente. A outra é Donald Triplett, de 89 anos, o primeiro paciente diagnosticado com autismo. Leia trechos da entrevista com Caren.
Quais mudanças viu ao longo dos anos em que escreveu sobre autismo?
Acho que nos últimos 20 anos, começamos a entender como realmente educar e apoiar crianças com autismo. Mas, quando as crianças crescem e chegam aos 21, elas caem de um penhasco, porque há muito poucas oportunidades para adultos. Esse é o nosso próximo desafio. Outra coisa é que o espectro mudou. Até alguns anos atrás, existia autismo e existia Asperger.
Pessoas com Asperger conseguiam fazer doutorado, casar, dirigir. Conseguiam ser adultos muito funcionais. E na outra extremidade do espectro do autismo estavam as pessoas que precisariam de algum tipo de apoio. Hoje, colocamos todos em um bolo só. Acho que as pessoas com autismo mais profundo estão se perdendo nesse novo espectro. É difícil educar as pessoas quando se trata de um espectro tão grande. E o filme mostra que esse espectro existe. Chamamos as pessoas que não sabem nada sobre autismo de civis. E os civis desempenham papel enorme na qualidade de vida que alguém com autismo vai ter, pela forma como os criam, os aceitam, os defendem no ônibus. A grande questão é criar comunidade.
Como seus filhos mais novos se relacionavam com Mickey?
Mickey é o primogênito, então sempre esteve na vida dos mais novos. Fiz meus filhos frequentarem o Sibshops, e foi uma das experiências mais marcantes, porque deu a eles um lugar seguro, onde eles podiam falar sobre todas as coisas boas, e outras não tão boas, de ter um irmão com autismo.
E acho que qualquer família que tem condições de fazer isso deveria fazer.
Pode falar um pouco sobre sua decisão de mandar Mickey para o Arizona, longe de sua casa em New Jersey?
Queria que Mickey tivesse uma vida independente. E sabia que ele também queria. Ele tem de ter uma comunidade. Não vamos ficar aqui para sempre. Sim, ele vai ter os irmãos. Mas quero que os irmãos o amem e estejam com ele porque querem, não porque precisam. Quero ter certeza de que todos tenham as próprias vidas.
Você tem algum conselho para as famílias que estão começando esta jornada?
Ouça seus filhos. Ninguém os conhece melhor do que você. E se apegue às partes boas, porque são muitas. E, você sabe, a vida é desafiadora por motivos diferentes para muitas pessoas diferentes. /TRADUÇÃO RENATO PRELORENTZOU