Uma decisão da Justiça obrigou uma operadora de saúde de Sorocaba (SP) a providenciar internação em unidade hospitalar próxima da residência da família para uma criança portadora de síndrome de Berdon, uma doença rara. A doença prejudica o funcionamento do intestino e da bexiga e obriga a que o bebê seja alimentado por via endovenosa, ou seja, a alimentação é injetada na corrente sanguínea. Os pais da pequena Sofia, de três meses, moram em Votorantim, cidade vizinha de Sorocaba, mas o bebê estava internado desde as primeiras semanas de vida no Hospital da Unicamp, em Campinas. A família tinha adquirido um plano de saúde da Mediplan, mas a operadora alegava que, além de não haver transcorrido o prazo de carência, tratava-se de doença pré-existente.A juíza da 1ª Vara Cível de Votorantim, Luciane Carone Nucci Mahuad, acatou o argumento do advogado da família, Antonio Miguel Navarro, de que não se aplica a carência ou o requisito da pré-existência a recém nascido, ainda mais acometido de doença rara. Ela determinou que a criança fosse transferida para o hospital conveniado mais próximo da família e que a internação fosse coberta pelo plano de saúde. De acordo com a mãe da menina, Patrícia de Lacerda da Silva, de 27 anos, a luta agora é para conseguir o custeio do tratamento da filha pelo Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com os médicos, ela precisa de transplantes de órgãos do sistema digestivo que só são feitos nos Estados Unidos, a um custo estimado em mais de R$ 1 milhão.Campanhas na internet buscam arrecadar recursos ao menos para a viagem. De acordo com o Núcleo de Doenças Raras de Sorocaba, organização da sociedade civil que acompanha o caso, o tratamento da menina, no que exceder ao plano de saúde, deve ser bancado pelo SUS. Com a criação da política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, publicada no Diário Oficial da União no dia 12 de fevereiro, o Ministério da Saúde admitiu que o diagnóstico e o tratamento dessas doenças são obrigações do sistema público de saúde. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil.
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