----------
A escritora Anita Brito percebeu logo após o nascimento de seu filho Nicolas que o menino apresentava um comportamento diferente do habitual para um bebê. "Nos primeiros meses achava ele muito calmo, mas não cheguei a suspeitar de autismo. Porém, pensei que algo pudesse estar errado", explica.
Foi nessa época que teve início a batalha de Anita por um diagnóstico preciso e, consequentemente, por tratamentos e procedimentos de ajudassem no desenvolvimento de Nicolas. "A pediatra me disse que ele era lindo que eu era mãe de primeira viagem. Aos 4 meses e meio, começamos a dar comida e água, além do leite materno, e aí comecei a suspeitar ainda mais, pois ele gritava muito. Quando ele estava com 1 ano, eu já suspeitava de autismo. Ele não demonstrava interesse em sair de casa. Gostava da máquina de lavar e do ventilador. E gritava se fôssemos a algum lugar cheio", diz a escritora.
Quando Nicolas tinha dois anos, Anita afirma que já tinha certeza do autismo. "Os médicos continuavam a dizer que ele era normal, que eu estava com depressão pós-parto etc. Aos 3 anos ele teve diagnóstico de 'criança psicótica', mas nada levava a crer que ele fosse psicótico. Aos 3 anos e meio foi diagnosticado como 'tendo um retardo muito grave'. Aos 4 anos, como mimado demais pelos pais e nós não o deixávamos crescer. Somente aos 5 anos veio o diagnóstico de autismo dado por psiquiatras", conta.
A escritora participa na próxima semana do 'Congresso Nacional Online de Autismo', realizado entre os dias 14 e 20 de março. E evento, que é totalmente gratuito, reúne médicos, pesquisadores, fonoaudiólogos, psicólogos, pedagogos, terapeutas ocupacionais, pais e familiares, além de representantes de organizações e associações.
Entre os palestrantes está o neuropediatra Clay Brites, que defende o diagnóstico do autismo como uma oportunidade para combater o preconceito, provocado pela falta de conhecimento. "A dificuldade em atestar que seu filho tem TEA (Transtorno do Espectro Autista) é natural. E deve ser sempre levada em conta pela equipe que assiste esta família, para poder trabalhar com ela seus medos, inseguranças, decepções e desafios que virão, assim como evitar que esta família prolongue muito o início das intervenções", diz.
O profissional ressalta que é muito importante não abandonar as intervenções sugeridas na avaliação da criança, mesmo que a família não acredite no diagnóstico (o diagnóstico precoce deve ser feito antes dos 3 anos), porque o tempo é um dos principais fatores para se reduzir o impacto do transtorno e melhorar a adaptação da criança aos desafios do mundo.
"É importante que todos os médicos tenham informação e formação básica acerca de como conduzir o processo de diagnóstico do autismo. Falando todos a mesma língua, a família perceberá que os passos dados foram os corretos. O diagnóstico deve ser confirmado por uma equipe interdisciplinar e por meio de utilização de escalas específicas para diagnóstico definitivo do TEA, os quais devem ser aplicados por avaliador experiente e preparado. Caso não haja entendimento entre médico e família, esta deve procurar médicos e equipes especializadas em TEA para uma avaliação adequada", explica o neuropediatra.
Para Anita, o diagnóstico correto de Nicolas, confirmando o autismo, representou o fim de uma batalha e também o começo de uma fase de evolução. "Não tive a fase do luto. Estava tão assustada com o que poderia estar errado com meu filho que rezava para ser autismo. Tinha medo que ele tivesse uma doença degenerativa ou um tumor. Autismo não mata. Então, resolvi fazer o que já estava fazendo: lutar para que meu filho tivesse uma vida digna e feliz. Como eu já estava pesquisando há quase cinco anos, em pesquisas científicas e sites. Não tinha muita coisa em português, mas tinha muita coisa útil em inglês. Só precisei saber peneirar e escolher o que seria melhor para ele", conta a escritora.
O neuropediatra Clay Brites alerta que as melhores fontes de informação são aquelas baseadas em protocolos cientificamente comprovados, contidos em sites especializados, gerados por centros de pesquisa ou multicêntricos que adotam a metodologia científica para avaliação sistemática dos mais diversos tratamentos existentes.
"Os protocolos da Academia Americana de Psiquiatria, as diretrizes da Academia Americana de Pediatria, as orientações do Ministério da Saúde do Reino Unido são sólidos e bons parâmetros", diz o especialista.
"Ainda sem cura ou tratamento que resolva os sintomas, o TEA é uma condição muito exposta a mitos, ao aparecimento de recursos milagrosos e salvadores que colocam as famílias, muitas vezes, em situações de intenso sacrifício. A adoção de medidas com base científíca serve para nortear os profissionais e as políticas públicas, sem onerar ou enganar, mas direcionando para as melhores práticas", comenta o neuropediatra.
Ao receber o diagnóstico de autismo, Anita manteve a rotina já adotada, com estímulos diários, conscientização da família e escola. "Não tivemos sorte com médicos, mas conseguimos uma fonoaudióloga e uma psicóloga excelentes que o ajudaram bastante. Nós o levamos para vários estudos não invasivos nas grandes faculdades para ajudar a entender o autismo", diz.
"No geral, toda e qualquer proposta de tratamento sem evidência científica deve ser vista com parcimônia e muito bem analisada pela família e sua equipe médica/educacional, verificando o resultado terapêutico e abandonando-o em caso de resposta nula ou desprezível", afirma Clay Brites.
Preconceito - A falta de conhecimento sobre o autismo ainda gera discriminações e exclusões, muitas vezes de forma agressiva e totalmente desproporcional. "As maiores situações de preconceito que sofremos foram em locais nos quais precisamos de atendimento especial, como filas de cinema, museus, etc. Ele não conseguia ficar na fila, mas as pessoas pediam para apresentarmos uma carteirinha dizendo que ele era autista. Isso não existe. Também em ônibus, pois ele não gosta que encostem nele, mas ninguém dava o lugar para ele sentar porque ele 'parecia normal'. Certa vez um senhor mandou ele levantar porque disse que ele estava ocupando o lugar de quem precisava. Autista não tem cara de autista", comenta Anita Brito.
Inclusão - "Ainda é tudo um pesadelo. Estamos caminhando, mas de uma forma forçada. Não foi feito um preparo antes. Só chegaram com a lei e disseram: agora a escola é obrigada. Quem faz alguma coisa direito sendo obrigado e ameaçado de ser preso? Sem nenhum preparo? Inclusão, se bem feita, é de suma importância e só traz benefícios a todos os envolvidos, mas, se malfeita, só vai deixar cicatrizes", conclui a escritora.
----------
Os comentários são exclusivos para assinantes do Estadão.
