A pequena Marina, de um ano, recebeu aos oito meses o diagnóstico de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa rara sem cura, e está numa luta contra o tempo para não perder os movimentos do corpo para o resto da vida. O tratamento dela custa US$ 2,125 milhões de dólares (R$ 10 milhões, na cotação atual) e a alta do dólar - que bateu R$ 5 na quinta-feira, 12 - preocupa a família.
"Queremos dar para ela a oportunidade que toda criança merece, que é ser como qualquer outra de sua idade. Existe uma medicação [o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo] que promete atuar na causa raiz da doença, reparando geneticamente a falha", explica a mãe Talita Roda pelo Instagram, pedindo a ajuda dos internautas.
Apesar de estar no começo, a doença já vem trazendo complicações para a vida de Marina. Além de não conseguir andar normalmente, ela sente dificuldade para respirar e, sem entender o motivo de tudo isso, chora quando precisa usar aparelhos de inalação. A expectativa média de vida de um bebê com AME é de dois anos em 60% dos casos e, sem tratamento, a doença pode levar à morte precoce.
"Sempre quis ser mãe. A Marina mamava muito bem, não tinha problemas de saúde, mas entrei no hospital com uma bebê saudável e saí com uma bebê com uma doença horrível, que era capaz de incapacitá-la para o resto da vida", diz Talita, nitidamente emocionada.
Até o momento, a família conseguiu arrecadar R$ 4 milhões. Faltam R$ 6 milhões. Anote as contas bancárias para ajudar:
Doações podem ser feitas também pelo site criado pelos pais da bebê (acesse aqui).
Enquanto o valor almejado não chega, Marina continuará sendo submetida a sessões de fisioterapia e procedimentos cirúrgicos para tomar Spinraza, uma medicação usada para o tratamento da atrofia muscular espinhal que, embora ajude, não neutraliza os efeitos tão bem quanto a medicação de R$ 10 milhões.
"Minha vida é movida a desespero, ansiedade, medo e também por amor, determinação, fé, força de vencer e vontade de ver minha filha receber o Zolgensma e correr até a mim para me dar um abraço apertado", desabafa a mãe. Assista ao depoimento de Talita:
Veja vídeos de Marina:
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