Reportagem EspecialUma vida toda pela frente

Quando Isabel Bacicurinski nasceu, no início da década de 1970, a expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down era de cerca de 20 anos. Hoje, aos 48 anos, ela convive com a real possibilidade de chegar à terceira idade. Estudos internacionais apontam que, nos últimos 40 anos, a expectativa de vida para essas pessoas cresceu ao menos 3,75 vezes e deve, no futuro, se igualar à da população em geral. No Brasil, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a expectativa de vida ao nascer é de 76 anos.

Vários fatores contribuíram para o aumento da longevidade das pessoas com síndrome de Down. “Na década de 20, a expectativa de vida era de em torno de 9 anos. Com o advento das cirurgias cardíacas, vacinação, diagnóstico e inclusão, houve um aumento da expectativa de vida para em torno dos 65 anos. Um estudo mostrou um paciente com 77 anos”, diz a geriatra Ana Thereza Schneider, integrante da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG).

O Dia Internacional da Pessoa Idosa é celebrado neste 1º de outubro. E o Estado mostra um projeto que tem como foco desenvolver ações para aumentar a qualidade de vida para que pacientes que têm essa alteração genética e pessoas com deficiência intelectual tenham um envelhecimento saudável.

Desde março, um grupo com 60 integrantes da Associação para Profissionalização, Orientação, Integração do Excepcional (Apoie) está sendo acompanhado por um geriatra em uma iniciativa do Projeto Serendipidade, ONG com foco em inclusão. Eles vêm realizando atividades físicas, recebendo orientações para ter uma alimentação saudável e fazendo exames para acompanhamento de doenças crônicas.

O objetivo da iniciativa, segundo o leiloeiro Henri Zylberstajn, de 39 anos, que é fundador do Projeto Serendipidade, não é apenas oferecer qualidade de vida para os adultos atendidos pela Apoie, mas obter informações sobre o envelhecimento deles e utilizá-las em pesquisas sobre o tema no futuro. O projeto-piloto deve durar um ano.

O olhar mais atento de Zylberstajn sobre o envelhecimento de quem tem síndrome de Down, também conhecida como trissomia do cromossomo 21, se desenvolveu após o nascimento do seu filho mais novo, que tem 1 ano e 8 meses. “A nossa ideia foi despertar o olhar para o envelhecimento, mas o olhar médico, porque o assistencialista e o social já existem. E não estamos restritos à síndrome de Down. Estamos incluindo a deficiência intelectual. Estamos querendo conversar com profissionais em formação para mostrar que existem caminhos e uma necessidade de mercado. Com o envelhecimento precoce e a longevidade dessa população, isso se faz necessário”, diz o criador da iniciativa.

No passado, apenas os pediatras faziam o atendimento dos pacientes com a síndrome. Agora, os geriatras estão sendo cada vez mais procurados por essa população.

“Os pacientes poderiam procurar os geriatras para ter melhor acompanhamento das doenças crônicas, como o déficit visual e auditivo, a doença de Alzheimer por volta dos 40 anos. Um dos desafios da geriatria é formar profissionais para entender as pessoas com trissomia 21”

Ana Thereza Schneider, geriatra e integrante da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia

Durante muitos anos, a longevidade não foi um tema abordado com os pais de crianças com síndrome de Down. A necessidade de falar sobre o envelhecimento surgia com o avanço da idade.

“Assim que nasce, a preocupação é em relação a tratar da síndrome. Minha filha nasceu cardiopata e a gente tinha de cuidar do coração, levar para a fisioterapia e terapia ocupacional. Tudo que me indicaram, eu fui fazer. A questão da longevidade ficou mais para a frente”, relembra a professora aposentada Maria Lúcia da Silva, de 61 anos.

Para descrever a filha Maria Elisa do Lago, de 32 anos, destaca a flexibilidade da jovem que gosta de dançar e fazer atividades físicas. Também fala que ela canta e é uma pessoa sociável. “Ela tem qualidade de vida muito maior do que outras pessoas. Acredito que Maria Elisa vai longe.”

A aposentada diz que, como a filha não apresenta problemas de saúde, sua preocupação é com o fato de saber que não vai poder estar sempre presente na vida de Maria Elisa.

“Não sabemos até quando vou estar ao lado dela para dar esse apoio. Procuro dar essa autonomia porque, quando eu faltar, ela vai ser dependente, mas não tão dependente a ponto de dar trabalho para alguém.”

Geriatra do Hospital Israelita Albert Einstein e do Hospital das Clínicas de São Paulo, Marcelo Altona está fazendo o monitoramento do grupo atendido pelo projeto. “Essas pessoas, que estão na fase adulta, já se formaram do ponto de vista intelectual. Estamos assistindo ao envelhecimento das pessoas com a síndrome de Down e isso acende uma lâmpada de possibilidades. Nosso objetivo é oferecer um melhor envelhecimento e acabar com a crença de que não é possível alcançar benefícios.”

Segundo Altona, sintomas da velhice que costumam aparecer após os 50 anos na população geral, como a perda de massa muscular e de memória, podem começar a surgir a partir dos 20 anos em quem tem a síndrome. “Nosso objetivo é desenvolver uma massa crítica para formar os familiares para a busca da qualidade de vida, bons hábitos de alimentação, atividade física e controle de doenças crônicas que podem surgir durante o envelhecimento. Fazer o mesmo cuidado que temos com os idosos típicos.”

Os participantes também estão realizando exames para o monitoramento das condições de saúde ao longo do projeto. “Todo o nosso arsenal diagnóstico está disponível, como exames de ressonância e tomografia. A causa nos sensibilizou, porque tem relação com inclusão social e melhorar a vida das pessoas”, afirma Charles Ghelfond, diretor-presidente do Ghelfond Medicina Diagnóstica.

O engenheiro Bernardo Bacicurinski, de 62 anos, acompanhou as conquistas da irmã Isabel em um período em que as pessoas não acreditavam no potencial das pessoas com síndrome de Down. “Na época, acreditava-se que não tinha expectativa de nada e é um pensamento errado, porque eles têm capacidade de aprender e fazem as atividades com dedicação e responsabilidade.”

Bacicurinski diz que, desde a infância de Isabel, sua família teve a iniciativa em colocá-la para realizar atividades que contribuíssem para o seu desenvolvimento. “Ela está na Apoie desde criança. A saúde dela está boa. Minha irmã cuida das coisas dela, senta para jantar comigo, comenta coisas que viu na TV e as noticias que escuta. Tem uma visão de vida muito grande.”

A administradora de empresas Ligia Maria Nogueira Dutra, de 61 anos, é irmã de José Eduardo Nogueira, de 68 anos, membro da Apoie que tem deficiência intelectual. A condição dele foi causada por complicações durante o nascimento. Ela elogia as iniciativas para melhorar a qualidade de vida durante o envelhecimento desses pacientes. “Para mim, é extremamente importante, principalmente para os mais novos. Durante toda a vida, ele sempre teve atividades para, hoje, se relacionar bem como um cidadão dentro das limitações dele.”

Ela diz que um número maior de especialistas focados nesse público seria importante. “Nunca tivemos problemas em médicos. Não sinto prejuízos, mas, se houvesse mais profissionais, seria melhor.”

A costureira Shirley Descrove, de 66 anos, nunca se preocupou com as questões relacionadas ao envelhecimento da filha Marina Descrove de Oliveira, de 33 anos, que também tem a síndrome. “Foquei mais em cuidar dela, mas é importante para a gente ficar sabendo como cuidar disso. A família não está preparada.”

Alguns pacientes apresentam sinais de envelhecimento precoce nessa faixa etária. Segundo Shirley, Marina desempenha todas as suas atividades com disposição. “Ela não pode fazer movimentos bruscos, mas adora dançar, gosta muito de academia. Lá, só queria fazer zumba. Faz colchas. Só o rosto dela está começando a ficar enrugadinho.”

Presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Antonio Carlos Sestaro diz que a população com a trissomia do cromossomo 21 é de 350 a 400 mil pessoas no País. O IBGE não tem dados sobre esse grupo.

Ele diz que o atendimento especializado ao longo do envelhecimento é fundamental. “A nossa preocupação maior com a longevidade é o Alzheimer. Estamos acompanhando pesquisas no mundo e quase 50% das pessoas com síndrome de Down podem desenvolver o Alzheimer com mais de 50 anos.”

Assistente social voluntária da Apoie, Sonia Monken conta que a entidade nasceu há 40 anos com o objetivo de incluir jovens e adultos com deficiência intelectual no mercado de trabalho, oferecendo oficinas e o suporte de uma equipe multidisciplinar. Segundo ela, o projeto focado no envelhecimento é importante não só para os pacientes, mas para os seus familiares.

“O grande problema hoje é com relação a imaginar que essa pessoa está envelhecendo em um grupo que está muito velho, como os pais dela. A ação tem de ser sobre a família, porque ela desenvolveu instabilidades e deficiências emocionais. Quando a gente trabalha com longevidade, trabalha no paciente e na família, porque ela também vai ficar velha. Pensando no assunto ao longo da vida, a consequência será o envelhecimento com qualidade.”

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