Durante 18 anos de sua vida, Joyce se sentiu diferente. Além de não conseguir ter muito foco na escola, a menina fazia alguns movimentos aleatórios, como piscar com um olho só, soltar pequenos assobios ou estalar os dedos. Mas, como não era algo muito frequente, ela e os pais pensavam que poderia ter a ver com o diagnóstico de Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC) que recebeu aos 16 anos. Com a pandemia, seus sintomas pioraram, e ela acabou diagnosticada com síndrome de Tourette, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), depressão, ansiedade e FND (sigla em inglês que representa o Transtorno Neurológico Funcional). Os nomes, porém, não a fizeram se esconder. Pelo contrário, hoje ela fala sobre sua rotina e desafios as redes, com dancinhas e sorriso no rosto.
Para muitos, o TikTok pode ser considerado só aplicativo de “dancinhas”. Mas, para a criadora de conteúdo Joyce Luz, o aplicativo lhe trouxe esperança e se tornou um espaço de ajuda – tanto para os outros, quanto para falar sobre suas próprias dificuldades. Era setembro de 2020 quando ela carregou o primeiro vídeo. De lá pra cá, foram mais de 600, contando sobre suas dificuldades e informando o público sobre os seus transtornos, especialmente a síndrome de Tourette.
Em todos, seus tiques (como são chamados os movimentos ou sons involuntários que caracterizam a síndrome), se fazem presente em maior ou menor grau, assim como aconteceu durante esta entrevista feita por vídeo pelo Estadão.
@ticsluz Resposta a @stefanyjrm.eh5osm ♬ som original - Joyce Marques
No cinema ou na TV, a síndrome é retratada com personagens que falam palavrões e fazem gestos obscenos, mas para Joyce isso é um erro. “Apenas 15 % das pessoas que tem Tourette tem os tiques de xingamento. Então é bem injusto porque a síndrome fica conhecida por isso e as pessoas até estranham quando alguém tem a síndromee não xinga”, avalia. “Eu falo frases aleatórias, posso me bater, me arranhar, socar a parede. Já até cheguei a ficar com a bochecha em carne viva, por me arranhar e já quase torci meu pulso por socar a parede. Também é normal ter hematomas pelo corpo, por ficar mebatendo. Então não é muito fácil”, conta ela.
De acordo com Joyce, os gestos mudam conforme seu humor. Um dia mais estressante, por exemplo, pode desenvolver muito mais reações. Quando recebeu o diagnóstico, em maio de 2021, além das emoções exacerbadas pela pandemia, Joyce passava pela pressão de passar em uma faculdade. “Foi uma experiência muito traumática para mim e acho que tudo isso acabou levando os meus tiques a piorarem e os outros transtornos também aparecerem”, conta ela, que, na época, também passou a ter paralisia nas pernas, o que foi diagnosticado como FND.
Receber um nome para as suas dificuldades foi um mistura de alívio e desespero. “Eu acho que mudou a minha vida. Lembro que me desesperei, afinal é uma síndrome sem cura, que vai me atrapalhar bastante. Ao mesmo tempo, foi um alívio saber qual caminho seguir, o que tentar fazer, o que não fazer”, diz. Em síntese, a sensação foi de pertencimento – o diagnóstico só veio depois de consultar sete especialistas diferentes. “Desde sempre foi um grande objetivo na minha vida entender o que está acontecendo e lidar com isso. E eu fui desacreditada por muito tempo. Isso foi bem difícil.” Nas redes, não é todo mundo que acredita logo de cara, mas hoje, Joyce não leva tão a sério os comentários menos empáticos.
A ideia de ir para a internet veio de seu psicólogo, mas logo foi tomada muito a sério pela influenciadora. “Eu faço porque acredito ser importante. A realidade de quem tem essa e outras deficiências ocultas é de se isolar e deixar a nossa vida passar, meio que deixando ela vencer a gente. E eu me recuso a deixar isso acontecer”, afirma ela, que conta com mais de 850 mil seguidores.
Durante o processo, Joyce perdeu diversos amigos, mas também fez outros tantos, que a apoiam incondicionalmente. “Por meio do tratamento psicológico veio a aceitação. Tem momentos que eu falo: ‘Nossa, como não queria não ter’ (a síndrome). Sei que terá coisas que não poderei fazer e outras que precisarei de adaptação. E, no final, o mais importante é que eu sou feliz”, garante.
