Celia Maria de Oliveira, de 71 anos, teve câncer cinco vezes e passou por 23 cirurgias. Nada disso a abalou. Mas o “alemão” que a espera para levá-la embora, como se refere à doença de Alzheimer, esse tira Celinha do sério. E tudo piora quando alguém diz: “Imagina, você está ótima”. Nessas horas, ela gostaria que a pessoa pudesse ver seu cérebro minguando.
Hoje, se lava a cabeça ao tomar banho, esquece de tirar o xampu. Os sabores mudaram e o adorado pastel de camarão saiu de cena para dar espaço ao açaí. Ela passou a ter medo de ventania, medo de coisas novas e um medo terrível da máquina de costura, foco de um dos muitos cursos feitos nas últimas décadas.
“Fui fazendo cursinhos, cursinhos pelo correio e fui passando de emprego em emprego porque precisava pagar o aluguel”, conta. Secretária bilíngue, com fluência em inglês e conhecimento em francês e espanhol, agora ela brinca que só fala “portunhês” e tem empregado o verbo “coisar” quando a memória falha.
“Não sabia nada sobre Alzheimer. Quando disseram que era Alzheimer, pensei: ‘Vou dar conta. Sempre dei conta de outras doenças, de tudo. Eu vou dar conta.’ Não sabia a extensão, ainda mais naquela época, em que a ideia era que quem tem Alzheimer esquece tudo. Só esquece. Não, o global do Alzheimer é bem pior do que esquecer. Esquecer é mole, não vou lembrar mesmo, não sofro. Mas e as partes que sei que sabia e fico quebrando a cabeça? Como é que eu não sei mais? As frustrações que eu vivo?”
Neste Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença de Alzheimer, ela compartilha como é conviver com esse tipo de demência. Quer aproveitar a própria voz para falar por aqueles que não conseguem, como fez no vídeo produzido pela Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), e que, como ela, enfrentam desafios que vão da falta de compreensão à dificuldade de obtenção da aposentadoria.
“Estou sem tratamento. Não tenho mais o convênio e o juiz negou minha aposentadoria”, diz. “Minha bronca é ver tanta discussão sobre Alzheimer e não considerarem que temos necessidades. Montei um grupo com mulheres com Alzheimer precoce e tem meninas de 38, 42, 46, 48 anos. Uma delas não anda mais e o marido foi embora, deixando-a com o filho de 14 anos”, denuncia.
“Os maridos largam porque não aguentam. As mulheres ficam ‘chatas’, repetitivas, não gostam mais de fazer ‘aquele negócio’. Elas ficam sozinhas, precisando de apoio, de aposentadoria e não têm”, critica.
Ela afirma que, quando essa fase de falta de dinheiro passar, quer ir morar na casa de idosos que inauguraram em seu bairro, em Salvador. Lá, diz, há música ao vivo, salão de beleza, tudo. “É meu sonho ir morar lá e deixar minha filha viver a vida dela, porque ela vive a minha vida. O meu filho lá em São Paulo também, com o filhinho e tudo. Eu pretendo deixá-los mais em paz.”
“Meus filhos não viram muito o meu sofrimento. Eu tentava esconder. Mãe é assim, tenta esconder achando que os filhos vão sofrer, que não precisam passar por isso. Mesmo operada eu ficava brincando, rindo. Sempre procurei ser alegria. Não é felicidade, é alegria”, ensina.
“É uma vida linda que eu tive. Meu erro foi, muitas vezes, não mostrar realmente o que eu estava passando, o que estava sentindo e agora, por último, me vem essa. Eu, a Celinha do alemão maluco, sem conseguir receber meu dinheirinho para poder comprar um picolé de coco.”
dividerÉ Alzheimer
Eu estava trabalhando como governanta na casa de uma amiga. Eu cuidava do que a cozinheira ia fazer, a arrumadeira, e levava as crianças na escolinha, no médico. E comecei a buscar as crianças e, em vez de ir à escola, eu ia pegar na banca. Ficava lá esperando, aí ligavam da escola porque ninguém tinha ido buscar as crianças.
A mãe, muito minha amiga, dizia: “Celinha, isso está estranho. Por que você fez isso? Como está a sua cabeça?” E eu respondia: “Não sei o que foi”. Fui piorando, tive que sair de lá, mas o médico dizia que eu não tinha nada.
Foi em 2017, eu acho, que realmente entrei no hospital e falei com a neurologista. Disse: “Eu estou fazendo isso, isso, isso. Eu não sou assim, eu não era assim. Eu estou perdida”.
Entrei no setor de neurologia, chamei uma médica e ela fez uma mesa-redonda com psicólogo, psiquiatra, geriatra, e todos chegaram à mesma conclusão porque colheram líquor da minha espinha, fizeram tomografia e deu que era Alzheimer.
Meu filho não aceitou. Dizia que não era possível que uma pessoa “ligadona” como eu tivesse Alzheimer. Mas exatamente por eu ser “ligadona” que senti estar desligando. Ele falava para a irmã: “Não, ela está cansada. Vou comprar uma passagem, ela vem para cá e vão ver como não é nada”. Em uma semana em São Paulo, ele me disse que eu estava estranha e me levou a um neurologista, que também disse que era Alzheimer.
Quando veio o diagnóstico, eu não sabia nada. Achava que estava ficando doida e que iam me internar no hospício. Como é que pode, uma pessoa como eu?! Fui programadora de computador quando ainda não tinha computador no Brasil. Fiz o curso na Dataprev porque precisava de um bico além do meu trabalho e falavam que os computadores iam tomar conta do mundo. Olha que coisa engraçada?! Você me fez lembrar disso. Eu não lembrava nada disso. Você cutucou o meu cérebro.
Sabão em pó na geladeira
Aprendi sobre Alzheimer no Hospital das Clínicas, em São Paulo. Eles tinham uma casa alugada e me mandaram lá para fazer uns testes. Era assim: uma sala era um supermercado, outra era uma farmácia, outra era uma cozinha. Com coisas de mentira, caixas vazias. Eu ficava numa sala com uma pessoa que dizia: “Hoje, você vai ao mercado, vai comprar isso, isso, isso, depois vai passar na farmácia, trazer tal remédio, e para não ficar muito cansada pode entrar no barzinho e beber uma água ou um suco”. Eu ia e, quando voltava, eles tinham a noção do que não acertei. Iam vendo em que grau eu estava. Isso foi maravilhoso.
Depois, uma pessoa falava: “Pronto. Agora põe tudo no lugar na sua casa”. Então eu tinha que botar as comidas na geladeira e eles iam percebendo o que eu estava fazendo. Outra hora me mandavam ir à farmácia de novo, mas com uma lista na mão. Foi aí que conheci o Alzheimer e vi que não era só esquecer. Por exemplo: eu pegava sabão em pó e guardava na geladeira.
A cada erro, eles iam me explicando: “É porque isso, isso, a sua cognição, o seu cérebro não está bem”. Mesmo que hoje eu não me lembre de tudo, aquilo foi importantíssimo para eu saber que Alzheimer não era só esquecimento. Por exemplo: eu ia com a lista. Eu lia que eu queria um sabonete. E eu pegava o quê? Outra coisa. E não era por esquecimento, eu estava com o nome daquilo ali! Era a cognição já com problemas de entender o sabonete.
Tatuagem
Estava em São Paulo, no Hospital das Clínicas, quando percebi que era Alzheimer, não tinha mais jeito. Antes de voltar para Salvador, fui para o Rio de Janeiro, visitar a minha irmã, e depois fui para Belo Horizonte, ver outra irmã.
Meu cunhado é daqueles homens que viajam de moto em grupo, com aquele povão todo, e chegando lá ele falou: “Celinha, já que você disse que pode se perder e não saber para onde ir, tive uma ideia. Vamos fazer uma tatuagem! Se você se perder, vamos te achar porque você vai estar com os telefones do seu marido e do seu filho tatuados”.
Falei que não ia, que ia doer, então ele me disse que, se eu fosse, ia me levar para passear de moto na Pampulha e depois iríamos comprar flores. “Você vai ganhar uma flor azul”, ele disse. E eu amo flores. Assim foi, fiz a tatuagem. Coloquei “Convivo com Alzheimer”, meu nome, os telefones e um bonequinho que adoro.
‘Eu conheço você'
Já fiz muita besteira nos aeroportos, já aprontei muito porque esqueci que estava viajando. Na última vez que fui para São Paulo, quem cuidou de mim foi o Xanddy, marido da Carla Perez. O moço que me levava de cadeira de rodas até o lugar de embarque teve que apartar uma confusão e me colocou sentada numa cadeira lá do aeroporto. Ele falou para o moço do meu lado: “Por favor, o senhor fica de olho? Não deixa ela sair andando que ela tem Alzheimer”. Quem era o moço?!
Virei o rosto e pensei: “Eu conheço ele, eu conheço ele”. Mas só vinha o nome do outro grandão, o Léo Santana, na minha cabeça. Eu olhava de novo... O homem com o boné escrito o nome dele, a banda toda com o boné com o nome dele porque eles estavam indo para São Paulo fazer um show, e só vinha Léo Santana! Aí só falei: “Eu te conheço”. Ele falou: “E eu estou conhecendo a senhora agora, então somos conhecidos”. Me deu a mão, ficamos brincando, mas cadê que eu lembrava o nome do homem?!
Objetos que desaparecem
Aqui, uma coisa muito séria, que eu fico nervosa até hoje. Digamos que estou procurando meus óculos. Por eu ser – eu era – toda organizadinha, eu vou lá pegar os óculos. Chego lá e cadê? Quem pegou? Não tem ninguém aqui, ninguém pegou. Onde foi que eu botei? Cadê? Vou embora e, às vezes, esqueço até o assunto. De repente, eu volto no ambiente e os óculos estão lá, eu que não percebo, não enxergo. Mesmo vendo eu não enxergo. Isso é terrível.
Coloquei aquele negocinho redondo que gira em cima da mesa da cozinha, com todos os temperos. Olho ali, procurando. Não sei o que estou procurando, mas, como está tudo ali, de repente eu acho. Porque muitas vezes eu levanto para pegar uma coisa na cozinha, chego lá e não sei o que fui pegar. Digo: “Me ajuda, São Longuinho”. Brinco que São Longuinho já cansou de mim, mandou o secretário e os dois já cansaram de minha beleza.
Um copo por dia
Ultimamente, tenho quebrado um copo ou uma caneca por dia. Hoje, ainda não quebrei porque estou de castigo aqui em cima com você, mas quebro direto.
Não sinto que estou com algo na mão. Quando tem alguém, a pessoa diz: “Vai ficar andando com esse copo aí na mão?” Aí que olho, vejo e boto no lugar. Mas quando não tem ninguém, não sei que tem algo no meu braço. Abro a mão para passar no cabelo e POF, o copo cai no chão.
Eu estou comendo pão. Cai no chão. Eu pego para jogar no lixo e, no caminho do lixo, eu como.
Eu era a rainha do camarão. Agora, não gosto mais. O paladar também muda. Hoje, gosto de uma coisa. Amanhã, boto na boca e não gosto mais, o gosto não é mais mesmo.
O quarto
Eu fui, eu sou de dar muita coisa, presente, ajudar. E ganho também muita coisinha. Um dia, ganhei um quadro com borboletinhas. Mudei minha cama de posição para ficar um espaço maior à minha vista e, à medida que ia ganhando as coisas, ia botando na parede. Eu olho para a parede e tento lembrar: foi Maria Helena que me deu, o leque foi da minha mãe... Quando acordo pior, procuro melhorar olhando tudo, lendo as mensagens.
Botei um plástico no meu guarda-roupa, aquele papel branco que escreve, e tem mensagem de muita gente. De amigos que vieram da França, de Portugal. Tem uma muito legal que diz: “Compra um HD novo, Celinha”. Foi uma garotinha, vizinha. Ela gostava de brincar comigo. Neste ano ela se forma em enfermagem. Conforme ela foi crescendo, foi entendendo, aí escreveu isso porque o meu HD já estava estragando. Tinha hora que eu olhava para ela e não sabia o nome dela. Ela escreveu, a Júlia, no dia do meu aniversário de 2018.
O banheiro
Depois, vou mandar para você uma foto do meu banheiro novo (veja acima). Eu li muito nesta vida. Sempre gostei de ler e trabalhei na Editora Nova Fronteira e na Rocco, então sempre tinha muitos livros à mão. Eu gostava muito de Ignácio de Loyola Brandão e ele tem um livro que eu amo, O verde violentou o muro, e o meu banheiro foi isso.
Vi um raminho de uma flor, aquela flor... primavera, na janelinha do banheiro. Fui lá, acariciei, puxei o raminho um pouquinho e, quando eu vi, meu banheiro virou uma floresta de flores cor-de-rosa. E aí que eu falo: as flores violentaram o meu banheiro. A natureza está toda dentro de mim, dentro de tudo. Florzinha aqui, florzinha ali, isso faz parecer que eu não tenho nada para os outros, né?
Sem controle
Uma das coisas mais difíceis é você não sentir que está querendo fazer xixi. Não dá para ir para o banheiro porque não veio o aviso, o cérebro não registrou “eu vou fazer xixi”. De repente, você está na cozinha e o xixi sai. Isso é muito ruim.
Comecei a usar fraldas em janeiro deste ano. Não foi fácil. Eu olhava para elas com raiva. Dizia: “É só por um tempo, uma temporada”. Foi uma luta. Agora, graças a Deus, já estou conseguindo viver com elas, mas me retraí.
Não parei para pensar na fralda logo de cara. Como perdi o controle, fui me recolhendo no meu canto, evitando ir à casa dos outros. Quando pensava em sair, forçava um xixi antes e voltava logo para não fazer besteira na rua. Como a minha vida toda eu tentei encontrar saídas para meus problemas, fui procurar saídas para o Alzheimer também.
“Estou indo embora, o alemão está lá fora, fica só me acenando”. Viu minha música? O alemão é o Alzheimer. Quando eu pioro um pouco, percebo que estou fazendo mais coisa errada, que não estou lembrando, começo a cantar isso. “Estou indo embora, o alemão está lá fora, fica só me acenando”.
Dor invisível
Quando não sei mais o nome, uso a palavra coisa e lancei o verbo coisar. Eu digo: “Estou coisada, quando descoisar eu volto”. Inclusive hoje, com certeza, vou coisar mais tarde. Depois das 15h vou coisar totalmente porque estou tendo uma manhã bem boa, mas ela me tira muita energia.
Eu falo que agora só sou mulher até meio-dia, depois o bicho pega. À tarde e à noite é mais difícil. Eu fui me adaptando, fui me adaptando às falhas, achando outros caminhos.
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Me dizem: “Você está linda. Você está ótima”. Não gosto de ouvir isso. É muito, muito chato, muito ruim. Eu me sinto invisível. Realmente, eu sempre me cuidei, sempre fui alegre, fazia exercício, caminhada. Tenho 71 anos e sou toda muito lindinha, verdade, mas quando alguém fala isso dói demais.
Eu me pergunto: Será que se eu colocasse uma tampa de acrílico na minha cabeça para verem a concentração de beta-amiloide, verem meu cérebro diminuindo, as pessoas iriam me entender melhor? Porque não é possível! Eu tenho tanto abaulamento na minha cabeça, que é quando o cérebro está diminuindo naquela localidade, tenho um grande em cima e dois pequenos de cada lado da cabeça. E aí ouvir: “Você está ótima”?!
Ou então ouvir o que o primeiro neurologista me disse: “Você está em plena forma, está bem. Não fica falando que tem Alzheimer porque não dá para perceber”. Não dá para perceber o quê? Pensam que, quando você tem Alzheimer, já está caído numa cama sem reconhecer ninguém. Foi por isso que, mesmo contra a minha família, comecei a me expor. Para mostrar que não é isso e para as pessoas procurarem ajuda mais cedo. Para descobrirem o que têm e terem mais tempo para cuidar, mais tempo como eu estou tendo.
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Para sempre Celia
Eu gosto do filme Para Sempre Alice. E, se você reparar nas sílabas, A-LI-CE, CE-LI-A. Né? É por isso que ninguém acredita que tenho Alzheimer. Porque, do nada, eu tiro uma coisa enorme. Mas eu sempre fui assim. Minha mãe dizia que eu inventei a bomba sem pavio porque pego uma coisa e transformo em outra. Tento fazer com que as coisas não me vençam, as coisas e os outros.
Deixo tudo arrumadinho, bonitinho, florido, mas não vem mais ninguém. Minha filha disse que é porque eu interrompo toda hora e falo demais, não deixo as pessoas conversarem. O defeito, a culpa sempre é minha. As pessoas vêm e querem conversar do jeito que costumam conversar, mas se eu vou falar e pedem para esperar, esqueço o que ia dizer. Virei uma mal-educada, uma pessoa que interrompe a conversa dos outros, e foi sumindo todo mundo.
Dói demais não receber as pessoas porque a casa era sempre cheia. Tenho muitos afilhados, mas ninguém vem mais. No máximo, é um “Oi, tia”, “Bom dia, tia” no WhatsApp.
Estou parando de usar o Instagram porque faço besteira, respondo uma coisa para uma pessoa e era para outra. Agora, posto tudo no status do WhatsApp. Instagram eu só fico olhando para ver se meu filho e minha nora postam foto do meu neto.
Faz tempo que não vejo meu neto. Vou te mandar uma música de um neto que deixou tudo para depois e agora o avô não sabe nem quem é ele (veja acima). Acham que é coisa da idade, que vai passar, e nos veremos no aniversário do ano que vem. Mas eu estarei aqui? Vou estar “de cabeça”?
Tenho pressa de viver algumas coisas porque tenho medo de acordar amanhã e não conseguir fazer aquilo, como aconteceu com outras coisas. Tenho pressa por saber que a qualquer momento eu vou olhar e não vou mais nem saber quem é.
Falo que existem dois tipos de Alzheimer: o veloz e furioso e o lento e inexorável, que é o meu caso. Mas, na realidade, nenhum Alzheimer é igual ao outro. Nenhum.
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