Em apenas dois anos e sete meses de vida, David Novaes Moreira já acumulou quilômetros rodados pelo Brasil. Nascido em Luís Eduardo Magalhães, na Bahia, desde bebê ele viaja para cidades vizinhas e para Salvador. Em sua última viagem, o menino seguiu com a família para Curitiba com o mesmo objetivo dos outros trajetos: a sua saúde.
David foi diagnosticado com doença falciforme, uma condição congênita que, por uma mutação genética, altera o formato da hemoglobina, célula sanguínea responsável pelo transporte de oxigênio no organismo.
“Elas deveriam ser células bem redondas, flexíveis e vermelhinhas, para carregar o oxigênio e circular. (Na doença) Elas acabam sendo no formato de foice, têm mais dificuldade de se ligar ao oxigênio, de transportá-lo e se destroem com mais facilidade”, explica Cilmara Kuwahara, médica responsável pelo Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba.
Essa alteração é detectável no teste do pezinho, disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Foi assim que David recebeu o diagnóstico, com menos de 20 dias de vida. Para a pedagoga Tatiana Sousa Novaes, 31, mãe do menino, a descoberta foi o início de uma jornada de estudo sobre a doença falciforme e de busca por melhores caminhos para o tratamento de seu filho.
Segundo o Ministério da Saúde, há de 60 mil a 100 mil pacientes com a condição no Brasil. A distribuição nos Estados, porém, não é homogênea: a doença é mais prevalente na Bahia, no Distrito Federal e em Minas Gerais. A alteração genética tem origem africana e afeta, na maior parte das vezes, pretos e pardos.
A primeira crise
No início, as instruções dos médicos para Tatiana eram claras: David teria que tomar alguns medicamentos de maneira contínua e, caso tivesse febre ou dor, deveria ser levado imediatamente ao pronto atendimento.
Isso não foi preciso até o menino completar um ano. “A gente sabia que ele tinha a doença, mas nunca tinha se manifestado”, conta a mãe. Em sua primeira crise, David teve um acidente vascular cerebral (AVC) isquêmico que afetou o lado esquerdo do cérebro, com risco de sequelas na fala e ao andar.
O AVC é uma das consequências da alteração da hemoglobina. A mudança no formato da célula causa, além dos sintomas de anemia (cansaço e palidez, por exemplo), a obstrução dos vasos sanguíneos.
Geralmente, as crises acontecem durante esforço físico, desidratação, traumas e infecções, e aumentam a mortalidade dos pacientes com doença falciforme. Em alguns casos, medicamentos e transfusão de sangue periódica podem controlar o quadro. Em outros, como o de David, esse tratamento não é suficiente.
Possibilidade de cura
A partir do momento em que David sofreu o AVC, o menino se tornou elegível ao transplante de medula óssea (TMO), previsto no protocolo do SUS para o tratamento da condição desde 2015.
“O transplante vai conseguir trocar a ‘fábrica do sangue’”, explica Cilmara. “Se eu tenho uma fábrica que está dentro da medula óssea e, geneticamente, já veio com essa alteração e produz essas células de foice, a partir do momento em que eu troco essa medula pela medula de um doador saudável, eu consigo curar a doença”, completa.
Ela ressalta, no entanto, que a chance de cura da doença com o transplante é de cerca de 90%, uma vez que o organismo pode rejeitar a nova medula, mesmo os exames mostrando compatibilidade.
No Brasil, a portaria nº 2.139/GM/MS estabelece que um paciente é elegível ao transplante de medula óssea desde que já tenha tido complicações da doença falciforme e que tenha um doador na família.
Felizmente, os exames constataram que Pamela, irmã de David, era 100% compatível. A família seguiu rumo a Curitiba, para o Hospital Pequeno Príncipe, um dos 84 centros autorizados a realizar o TMO para doença falciforme pelo SUS.
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Hoje, dez meses após o procedimento, o menino corre, fala, brinca e vive sob poucas restrições, que visam diminuir as chances de rejeição à nova medula. Ele também segue em acompanhamento médico — o que Cilmara diz que vai ser uma realidade para toda a vida.
“Ele já sabe todas as cores e já está aprendendo os números. A vida é 95% normal”, conta Tatiana, que afirma ter a sensação de dever cumprido. “Fiz aquilo que estava ao meu alcance.”
Desde 2015, quando foi integrado ao SUS, 101 transplantes de medula óssea para doença falciforme foram realizados pelo sistema de saúde brasileiro, 26 deles no Pequeno Príncipe. Cilmara afirma que, no futuro, o acesso ao procedimento deve melhorar.
“É um diagnóstico difícil. Poder oferecer um tratamento curativo, com uma chance de sucesso muito grande e que pode mudar a história do paciente é, realmente, uma coisa muito, muito boa”, finaliza a médica.
